Die Zipfelmützengang

Hells Angel und Bandidos waren gestern. Heute gibts die Zipfelmützengang.

Nur Original mit der Zipfelmützenkutte 🙂

Die kleinsten der Gang bekommen nun auch ihre selbstgestrickte Kutte .

Mit dieser Gang ist nicht zu spassen…. die kämpfen sich auch durch schwerstes Gelände …

sogar durch den Dschungel

Die Oberhäupter der Gang haben letztes Wochenende das erste mal ganz allein Oma Opa Kind gespielt

Das hat gut geklappt . So konnten sich die Eltern des jüngsten Gang Mitgliedes mal auf einer Party austoben.

Beide waren aber froh als sie den Zipfelmützengangnachwuchs wieder in ihre Arme schliessen konnten.

Kein Wunder … ein ganzes Wochenende mit dieser Oma…

da muss man ja Angst um den Nachwuchs haben.

Manchmal hält sie sich für Superwoman

Auch wenn sie das ein oder andere mal auf die Fr… fliegt … und ein blutiges Knie hat

 

sie steht immer wieder auf und kämpft weiter …auch wenns nervig ist.

Der Opa entspannt dann gerne beim Sonnenuntergang ,mit einem Gläschen Traubensaft und stinkt so vor sich her 🙂

Während Frau Zipfelmützengang sich Gedanken über die Ungerechtigkeiten dieser Welt macht und sich überlegt was sie denn zu ihrem ein und anderem Presse /Medien Termin den Leuten sagt und hofft sich dabei nicht zu blamieren. Eigentlich ist sie ja immer cool und relaxt …aber in den letzten Tagen kam es schonmal vor , das sie ein ziemlich nervöses Hemd war . So hab ich sie noch nie gesehen. Was heisst gesehen…die meiste Zeit sass sie vor Aufregung auf Toilette . 

Ihr wisst ja …es geht immer noch um den Simulantenführhund

den meine Simulantin ja nach Meinung der Krankenkasse nicht braucht , weil sie sich im 500 meter Umkreis gut bewegen kann und die nötigen Dinge und Geschäfte des Alltags erledigen kann. Ein Witz!

Es tut sich einiges hier …

Das aller aller coolste war aber , das die Blindenführhundschule mit dem Thor , das ist der Hund der eigentlich für meine Simulantin gedacht war auch zu einem dieser Presse Termine kam und sie das allererste und hoffentlich nicht auch das letze mal sich von diesem Hund führen lassen durfte !

Das war so geiiiiiiiil! Es war der Wahnsinn! Dieser Hund ist der Hammer! Frau Simulantin ist ja eigentlich immer (für eine Sehbehinderte ) ziemlich flott unterwegs , aber mit diesem Hund hat sie die Geschwindigkeit eines Formel Eins Wagens .

( Da kann ich ja gar nicht mehr mithalten ) 

Sie schwebt immer noch auf Wolke 7 und träumt von Thor , dem Gott der sie in Lichgeschwindigkeit durchs Leben führt .

Ich bin selbst gespannt was das hier alles für ein Ende nimmt .

Eins ist klar…ich sag euch Bescheid wenn es etwas neues gibt .

Eure Donna 
 

 

Orientierungs Kurzurlaub Schwarzwald-Bodensee-Schweiz

Wir haben am Pfingstwochenende einen Orientierungs Kurzurlaub im Schwarzwald gemacht .

Unser grosses Menschenkind ist dorthin ausgewandert , der Liebe wegen und im Juli heiratet sie  , dann sind wir nochmal da .

Da am Hochzeitswochenende viel Aufregung und Hektik sein wird , dachten sich meine Simulanten spontan das sie ja jetzt schonmal hin fahren könnten um dort eine grobe Orientierung zu bekommen. Sie müssen ja schliesslich wissen wo das Kind dort wohnt , wo sie dort mit mir Gassi gehen können usw.

Dafür war das Pfingstwochenende eine Super Gelegenheit .

Zuerst tranken wir mal zum runterkommen einen Latte , in Villingen

Dann gings weiter nach Bad Dürrheim

Ich muss sagen , das Kind wohnt dort wunderschön. Ich kann ihre Auswanderung absolut verstehen .

Wir waren im Wald auf der suche nach den Schwarzwald Yetis .

Das Yeti Haus hab ich gefunden

Auch das Yeti Waschbecken

Aber vom Yeti keine Spur

Ich glaub in dieser Vila wohnt der Schwarzwaldyeti bestimmt nicht Nein das Menschenkind wohnt hier auch nicht drin!

Oder ob es hier ein Zwergyeti gibt der im Garten in diesem süssem Kinderhaus lebt?

Die Yeti Suche war so anstrengend , das wir uns einen Moment auf einer Bank ausruhen mussten.

Wir sind ja auch nicht mehr die jüngsten 🙂

Ein Schluck Wasser tat uns auch gut!

Dann gings weiter zum Bodensee .

Da wollte ich schon immer mal das Wasser testen.

Da gab es sogar einen Zitronenbaum voller Zitronen

Wir bedienten uns aber lieber am Erdbeerstand . Wir nahmen uns ein Schälchen ERdbeeren als Proviant mit und schmissen das Geld dafür in die Dose die auch dort stand . Ich liebe diese Art des Einkaufens. Leider ist das nicht überall möglich . Ich glaub bei uns zu Hause wären die Erdbeeren und auch die Dose mit dem Geld innerhalb einer Stunde Diebe zum Opfer gefallen. Traurig!

Ist diese Plantage nicht wunderschön?

Jetzt waren wir schon so nah an der Schweizer Grenze , das wir beschlossen einen kurzen Abstecher in die Schweiz zu machen

Meine Simulantin wünschte sich schon seit Jahrzehnten endlich mal zu sehen wo das Wasser aus unserem Rhein herkommt , nämlich den Rheinfall.

Ich kann euch sagen…ein Traum…türkises glasklares Wasser .

Hier ein paar Eindrücke

Erstmal in den Collie Pool 🙂

Die verträumte Simulantin….nicht mehr ansprechbar…

Wie kommen wir denn da runter? Treppen oder Rutschbahn?

Alle ausser ich sind gerutscht und hatten mächtig Spass

Das war ja schon alles mega toll. Aber wir wollten dieses traumhafte Wasser noch näher erleben . Also machten wir eine Bootsfahrt . Zunächst ein Stück Rheinabwärts , dann wieder hoch und ganz nah an den Wasserfall ran. Die Gischt des Wasser soll die Haut um 5 Jahre verjüngen , sagte der Kapitän.

Darum muss die Simulantin jetzt wohl überall ihren Perso zeigen  . Hahaha !

 

Fischers Anja füttert fette Fische , fette Fische füttert Fischers Anja im Rhein

 

Die Fische waren fast zahm. Unglaublich!

Das war ein megatolles Wochenende!

Zum Schluss waren wir noch bei Rock in Bad Dürrheim . In privater Atmosphäre spielte Tobi Fox unplugged uns die kleine Nachtmusik!

Na wenn er so schön jeden Abend unser Menschenkind und auch bald das zweite Enkelkind in den Schlaf singt ….dann ist ja alles jut!

So , das war erstmal . Bei uns ist momentan die Hölle los , aber davon später mehr!

Bis bald Eure Donna

 

Das T(h)or zur Unabhängigkeit

Gestern war wieder so ein Tag . Ein Tag beim Augenarzt , der hin und wieder sein muss .

Ein Tag an dem Herr und Frau Simulant wieder einmal sehr stark bewusst wird , das die Simulantentage gezählt sind , das die Zeit nicht mehr weit weg ist wo es mit ’simulieren‘ vorbei ist ….wo sie nur noch ‚blind‘ sind .

Auf deutsch : Die Zeit des ‚Sehrestes‘ ist gezählt !

Herr Simulant wird von dem grauen Vogel ( Grauer Star oder auch Katarakt ) immer mehr belästigt .

Eigentlich ist dieser graue Vogel kein großes Ding . Diese OP’s laufen im Normalfall wie am Fliessband und die Leute haben wieder klare Sicht .

Aber meine Simulanten müssen sich ja immer solch aussergewöhnliche Sachen aussuchen , wo es nicht so einfach geht . Das Ding ist , das der Herr Simulant auch die Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa hat und die auch schon ziemlich weit fortgeschritten ist . Nun weiss man nicht ganz genau ob die Graue Star OP noch etwas bringt und seine Sicht ein wenig verbessert , weil diese Erkrankung auch schon sehr fortgeschritten ist .

Nun haben sie sich nach Beratung mit mehreren Ärzten zum OP Versuch enschlossen.

Herr Simulant hat ja nichts zu verlieren . Lässt er es nicht machen , erblindet er voll am Grauen Star , wenn er nicht vorher schon durch RP ( Retinitis Pigmentosa) vollblind geworden ist.

Nun zu ihr :

Das mit den Grauen Vögeln ( Grauer Star, Katarakt) hat sie schon lange hinter sich . Bei ihr war es das gleiche . Die Ärzte waren sich auch nicht sicher ob es noch etwas bringt oder nicht. Das ist nun ziemlich genau 10 Jahre her . Frau Simulantin ist froh das sie sich damals zur OP entschlossen hat , denn das hat ihr einige Jahre relativ klare Sicht in ihrem Mini Tunnel ( kleines Gesichtsfeld ) gegeben.

Sie hat zwar durch diese OP auch Nachteile , wie z.b. eine Nach OP und diverse andere Dinge gratis dazu bekommen , auch hat sie nun lose Schlackerlinsen die sich hin und wieder verschieben und das Bild komplett verzerren , trotzdem bereut sie diesen Eingriff nicht , denn sonst wäre sie schon längst vollblind .

Aber , als ob das nicht alles nicht schon genug wäre , denn ‚blinder‘ wird sie früher oder später sowieso , will nun ihr blöder Augendruck nicht runter gehen. Seit einigen Monaten wird er nun schon mit Tropfen behandelt und ist trotzdem ist der Druck  nicht weit genug unten. Das hat zur Folge , das auch der Sehnerv immer mehr angegriffen wird und die Sicht in ihrem momentanen kleinen Mini Tunnel wird dadurch auch nicht besser.

An solchen Tagen , wird meinen Simulanten immer sehr stark bewusst das sie etwas brauchen, nämlich das

T(h)or  zur Unabhängikeit

Das T(h)or ist gefunden . So siehts aus:

Der Donnergott ist so gut wie fertig ausgebildet und wartet in der Blindenführhundschule darauf das die Frau Simulantin das O.K. von ihrer Krankenkasse bekommt , damit es mit der Einarbeitung losgehen kann.

Man muss in Deutschland gewisse Bestimmungen erfüllen um das Recht auf das ‚Hilfsmittel‘ Blindenführhund zu haben.

Diese sind schon seid langer Zeit gegeben.

Aber Frau Simulantin ist da kein Einzelfall , das möchten die Krankenkassen oft nicht wahr haben. Sie versuchen mit allen Mitteln das die blinden aufgeben und sich anderer Hilfsmittel bedienen. Die wollen ihr anstatt den Führhund eine Fledermaus andrehen. Spass! Sie empfehlen einen Ultraschallstock .

Zitate aus dem Bescheiden

 


 

Das ganze bedeutet für mich mit anderen Worten:

Pech der Simulantin , das sie aufgrund ihrer Behinderung in einen Ort wohnt in dem sie im Umkreis von 500 Meter die Möglichkeit hat ihren täglichen Lebensbedarf zu decken.

Pech für die Simulantin wenn ihr das nicht reicht ! Soll sie doch zufrieden sein , sie kann sich im Radius von 500 Metern sicher und ohne fremde Hilfe bewegen. Das reicht doch wohl.

Natürlich haben wir mit einem geeigneten Rechtsanwalt der sich in dieser Sache auskennt Widerspruch eingelegt .

Der erste Widerspruch wurde abgelehnt und nun iegt die Sache beim Widerspruchsauschuss der Krankenkasse und nächste Woche wird eine Entscheidung getroffen.

Sollte es wiederholt abgelehnt werden , dann wird das ganze wohl noch ein paar Jahre dauern, weil es dann vor Gericht landen wird.

Sehr traurig daran wäre , das das

T(h)or zur Unabhängigkeit ‚nicht jahrelang warten kann ob es bei uns einziehen darf oder nicht!

 

Bitte drückt uns die Daumen, das sich doch noch anders entschieden wird .

Bis bald

Eure Donna

 

 

 

 

 

 

Wie ein kleiner Unfall ein Leben veränderte 

Dies ist ein Gastbeitrag von Anna B.

Anna’s Geschichte bewegte mich von Anfang an sehr , denn ich konnte noch sehr gut nachfühlen , wie man sich fühlt , wenn man urplötzlich solch eine Diagnose an den Kopf geschmissen bekommt . Anna ist mir im Laufe der Zeit in der ich mit ihr Kontakt habe sehr ans Herz gewachsen. Sie ist noch jung , mitten im Leben , ich behaupte in den besten Jahren mit 26 .

Anna ist in der gleichen Alterklasse wie meine Kinder . Meine Kinder haben zwar auch RP , aber auch wenn meine Kinder die bestätigte Diagnose haben , haben sie einen kleinen Vorteil , sie haben von klein auf mit einer Sehbehinderten zu tun , sie wissen wie das Simulantenleben ist , sie haben Simulanten die hinter ihnen stehen , die aufklären , die beraten , die stark machen .

Anna hat zum Glück auch einen lieben Freund und eine Familie die hinter ihr steht und sie unterstützt , das finde ich auch ganz toll . Aber für eine Betroffene hilft es oft mehr wenn man mit ebenfalls Betroffenen drüber reden kann .

Bei mir war das damals auch so. Ich war genauso erschüttert als ich mit 20 + davon erfuhr und dachte das man blind alleine nichts mehr auf die Reihe bekommt , bis ich zufällig auf der Strasse eine Frau kennengelernt habe , die durch die gleiche Augenerkrankung erblindet war . Damals gabs noch kein Internet . Jeden Morgen traf ich sie , wenn ich meine Tochter in den Kindergarten brachte . Sie ging in Begleitung ihres Führhundes zur Arbeit . Irgendwann traute ich mich sie einfach anzusprechen.Sie war absolut aktiv und unternehmungslustig , obwohl sie nicht mehr als hell und dunkel sah. Diese Frau , hat mir so geholfen mich mit dem unabwendbaren anzufreunden . Das werde ich ihr nie vergessen! Ich hoffe einfach , das ich vielleicht persönlich , oder auch durch diesen Blog dem ein oder anderen ein bisschen helfen kann oder konnte .

Anna bei dir ist es etwas anders als bei den meisten RP Fällen , aber egal ob sich deine RP Diagnose noch bestätigt oder nicht , ob es RP oder was anderes ist. Du schaffst das auch , denn du bist stärker als es dir selber vorkommt ! Glaub mir , ich bin eine weise Simulantin ! 🙂 🙂 🙂

Leben und Lachen nicht vergessen!

Anja

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Aber nun zu Anna’s Geschichte

Es war ein häuslicher Unfall, der mein Leben für einen Moment zum Stillstand brachte.

Ich bin in der Altenpflege tätig und hatte gerade meinen Juniurlaub angetreten.

Meine Großeltern wollten Abends zum Essen kommen. Ich war in Action, brachte meine Wohnung auf Vordermann.

Draußen steht ein Vogelhäuschen, ich wollte unbedingt noch Futter hinein tun. Ich könnte dabei stundenlang zusehen, wie die Vögel da Futter genussvoll verschlingen. Es ist großartig, wie die Natur lebt.

Im Gedanken versunken, spürte ich auch schon den stechenden Schmerz am Auge und merkte wie mir das Blut durch Gesicht lief. Verdammt, tat das weh. Ich hatte mich gebückt um die kleine Schaufel aufheben zu wollen, womit ich das Vogelfutter aus dem großen Sack ins Häuschen schüttete und mich dabei am Handtuchhalter gestoßen. Die Stange bohrte sich schön tief ins Auge.

Ich geriet in Panik, ich sah verschwommen und das pochen in meinem Kopf wurde immer lauter. Mist, bitte lass das Auge nicht kaputt gegangen sein, betete ich. Ich hatte doch schon, Probleme mit den Ohren, laut Arzt soll es eine Mittelohrentzündung gewesen sein, die ich im 4. Lebensjahr bekam und mich hochgradig schwerhörig machte. Jedoch konnte diese, mit Hörgeräten gut ausgeglichen werden.
Ich setzte mich ins Auto, fuhr zu meiner Nachbarin, die den Rettungsdienst rief.

Im Krankenhaus angekommen, wurde ich geröntgt.

Soweit alles ok, abgesehen von einem kleinen Haarriss, im Jochbein sowie am Nasenbein.

,, Ja, das Auge können wir hier nicht untersuchen, Sie müssen damit nach Oldenburg in die Augenklinik.“ sagte der Arzt.

,, Vom Unfall her, ist alles ok. Das Auge hat nichts abbekommen, allerdings sehe ich bei Ihnen Netzhautveränderungen, da kann ich Ihnen jedoch weiter nichts zu sagen das müssen wir näher untersuchen. Ich werde einen Op fertig machen, mit die Platzwunden genäht werden können. Das muss alles ziemlich steril ablaufen, am Auge ist es immer sehr gefährlich, „meinte der Assistensarzt.

Mir wurde schon schlecht, bei dem Gedanken ich könnte mein Augenlicht verlieren. Aber daran wollen wir garnicht denken, laut Arzt ist ja alles okay vom Unfall her. Was soll da schon kommen.

Ich musste über Nacht im Krankenhaus bleiben und schlief nach der Operation völlig erschöpft und mit pochenendem Kopf ein.
Visite am nächsten Tag, Verband ab.

Nähte sehen super aus, ich hatte mir eine kleine Bindehautentzündung eingefangen. Nichts großes.
,, So, dann wollen wir mal schauen, was die Netzhautveränderungen sagen.“

Der Arzt war nett. Machte ein paar Test mit mir.

Volle 100 % Sehkraft. Gott sei Dank, dieses verschwommen sehen vom vorherigen Tag hat mir ganz schön Angst gemacht.

Ich bekam Augentropfen, damit der Arzt hinters Auge schauen konnte.

Rechts, Links, Oben, Unten. ,, Einen Moment bitte, ich hole mir eine Zweitmeinung ein.“

Kurz drauf kam eine Ärztin ins Zimmer, Chefärztin stand auf dem Schild. Mir wurde wieder flau im Magen und das gute Gefühl wich wieder von mir.
,, Ach du meine Güte, das sieht ja schrecklich aus, schrie die Chefärztin auf, kommen Sie überhaupt noch zurecht ?Wie läuft Ihr Leben ? Können Sie noch gut sehen ?“

,, Ja, ganz gut, ich stehe wirklich mit vollen Beinen im Leben. Was genau ist denn jetzt das Problem ?“
Die Chefärztin druckste dem anderen Arzt hinzu, also wir müssen weitere Untersuchungen machen. Schreiben Sie , Verdacht auf Usher Syndrom oder Retinitis Pigmentosa .“Und dann war Sie auch schon verschwunden.

Ich wusste überhaupt nicht, was los war. Aber dieses Theater hier, ließ meinen Magen noch eine Ecke weiter rutschen, als Er sowieso schon gerutscht war.
,, Sie weisen Netzhautveränderungen auf, die einer Retinitis Pigmentosa nahe liegen oder je nachdem aufgrund Ihrer Schwerhörigkeit ein Usher Syndrom.

Es befinden sich schwarze Fleckchen auf der Netzhaut, Sie werden aufgrund der Form auch Knochenbälkchen genannt.

Das ist eine Sehbehinderung, die Sie erblinden lässt.

Man kann nicht sagen wie lange das dauert, wann es anfängt. Es sind immer unterschiedliche Verläufe. Um die Diagnose Abzusichern, brauchen wir noch weitere Test.
Eventuell kann man dieses alles noch mit einer Genuntersuchung in Verbindung bringen, um die Familienplanung abzusichern. “
Ich rief meine Großmutter an, ich war am Boden zerstört.

Sie fuhren sofort los Richtung Oldenburg.

Währenddessen, machte ich eine Gesichtsfelduntersuchung, einen Test der mich auf die Blendempfindlicheit testen sollte und eine Visusmessung.
Nach ein paar Stunden, kam ich wieder ins Sprechzimmer des Arztes, meine Großmutter war in der Zwischenzeit angekommen und begleitete mich.

,, Alles unauffällig, sagte der Arzt.“ Ich sollte in 3 Wochen nochmal wieder kommen, um die Nähte kontrollieren zu lassen und dann nochmal die Test machen. Dann könnte man weitersehen.

Auf Fragen, wann ich erblinde, wie ich vorangehen soll, bekam ich zu hören, das könnte noch 20, 30 Jahre dauern. Und erstmal muss die Diagnose bestätigt werden. Da die Knochenbälkchen aber da sind, sollte ich schon mal davon ausgehen.Ich würde jedoch nicht von heute auf morgen erblinden.

Na toll, das beruhigte mich schon ungemein ! Jetzt geht es morgen schon viel besser, dachte ich ironischerweise.
Zuhause angekommen, fiel ich meinem Freund in die Arme. Weinte, Weinte, Weinte.

Ich konnte garnicht mehr aufhören. Ich verstand die Welt nicht mehr. Mein Freund, mit dem ich mittlerweile 3 Jahre zusammen war, versuchte mich zu beruhigen. ,, Wir schaffen das schon, mein Schatz. „Ich bin immer für Dich da. “

Doch ich hatte schon aufgehört, zuzuhören. Für mich brach eine Welt zusammen, die Angst vor Dunkelheit,war jetzt schon da.

Hilflos und unaufgeklärt fühlte ich mich. Ich wusste nicht, was als nächstes kam.
Die Tage darauf, waren die Hölle.

Aufgrund des Unfalls war ich natürlich krankgeschrieben.

Ich schlief nicht richtig, hatte Angst davor, morgens aufzuwachen und nichts mehr sehen zu können. Der Blick in den Spiegel, fiel immer auf mein Auge , was mit einem dicken Hämatom und Narben  übersäht war. Ich fing an, in ein Loch zu fallen.

Ich wurde depressiv. Aß nichts mehr, kümmerte mich nicht mehr um den Haushalt, weinte nur noch und war den ganzen Tag im Internet um die Krankheit zu erforschen. Zu lesen, das ich irgendwann nur noch ein kleinen Tunnelblick haben sollte, kippte die Stimmung dann endgültig.
Mein Freund und meine Familie versuchten mich aufzupäppeln, wir fuhren ein paar Tage weg, redeten fiel um mich etwas abzulenken. Doch dieses klappte nicht wirklich.

Die Gedanken an alles, waren einfach stärker als mein Inneres Ich und verdorben mir alles.

Juli 2016
,, Keine Nachtblindheit, Keine Gesichtsfeldeinschränkung, keine Blendempfindlicheit, einen Visus von 1,0. Sehnerv, Gefäße alles 100 %ig. Jedoch die typischen klassischen Knochenbälkchen an der mittelperiphere, bei Elf Uhr, wie man hier auf den Bildern sehen kann, erklärte die Ärztin.

Ich sah dort eigentlich nichts, wollte aber auch nicht so genau hinschauen.

Meine Großmutter die mich am Tag wieder begleitete und mir Kraft schenkte, sagte mir allerdings das dort, eine runde Apfelsine zu sehen war, ohne schwarze Flecken.
Die Ärztin, war sehr nett, wollte mir jedoch nicht meine Fragen beantworten, da Sie selbst nichts wusste. Sie erzählte das die meisten mit RP ( Retinitis Pigmentosa )schon als Kind Probleme hatten, z.b im Dunkeln zu sehen. Oft Dinge übersehen, weil Sie schon ein eingeschränktes Gesichtsfeld haben. Das erste Symptom ist nämlich meistens, die Nachtblindheit. 

Sie wunderte sich selbst, das ich mit meinen 25 Jahren noch keinerlei Sehschwäche zeigte, war sich aber 100 prozentig sicher, daß meine Netzhautveränderungen Knochenbälkchen seien. Und dazu gibt es eben nur die RP als Krankheitsbild.

Die RP wird meist vererbt. Es können aber auch Neumutationen entstehen. Da in meiner Familie weder Usher noch RP vorkommen, muss es wohl eine Neumutation sein.
Sie nahm mir Blut ab und schickte es nach Tübingen ins Labor, die es auf Veränderungen in den Genen testen sollten. Speziell auf RP oder das UsherSyndrom.

Das sollte 6 – 8 Wochen dauern.

Also konnte sich die Diagnose, wieder nicht bestätigen.

Das machte mich wahnsinnig.
Mittlerweile ging ich wieder arbeiten, das lenkte mich sehr ab. Ich lernte im RP Netzwerk zwei Betroffene kennen,  die ebenfalls RP hatten. Kiki und Anja, zwei Engel auf Erden.

Ich war froh die beiden gefunden zu haben. Ich durfte Sie alles fragen, was diese Krankheit betrifft. Sie erzählten mir alles geduldig und bauten mich auf.

Es gibt schlimmeres als RP fanden beide. Damit konnte ich mich natürlich nicht anfreunden.

Für mich war die Dunkelheit, die kommen sollte schrecklich. Trotz alldem war ich immer im Internet um diese Krankheit bis ins kleinste Detail kennenzulernen.

Ich wollte es immer noch nicht fassen.  Ich zählte die Tage, bis endlich mein blödes Blut getestet worden war.

8 ganze Wochen vergingen bis endlich ein Bescheid kam.

Ich sollte wieder nach Oldenburg, damit man die Ergebnisse besprechen konnte.
Das Blut von Frau Anna … bla bla bla … Wurde festgestellt … das eine hohe Wahrscheinlichkeit von Usher Typ 2 gefunden wurde.

So, so Usher also… wieder was anderes.

Der Genetiker, ein etwas älterer Herr, riet mir dazu meine Mutter zum Blut abnehmen zu schicken, um zu wissen was für ein genaues Gen sich in meinem Blut befindet. Denn Usher kann ich nur haben, wenn beide Elternteile dieses Gen besitzen. Dabei brauchten Sie nicht mal selbst am Usher erkrankt zu sein. Also eine HörSehbehinderung. Die Schwerhörigkeit tritt meist im Kindesalter und die RP im mittlerem Erwachsenalter auf.

Die Diagnose konnte man, aber wieder nicht richtig absichern, weil Sie durch das Blut meiner Mutter abgesichert werden musste.

So so…
Wieder keinen Schritt weiter, ich wurde so langsam wirklich verrückt. Keiner konnte mir genau was sagen.

Der Genetiker, riet mir eine Spezialklinik aufzusuchen. Die auf die RP spezialisiert sind und auch mehrere Geräte haben um alles durchtesten zu können, z.b ein ERG. Das misst wohl den Wiederstand durch bestimmte Stromreize im Auge. Er gab mir noch die Adressen und wollte sich melden,sobald ein Termin frei war,damit meine Mutter zur Blutuntersuchung konnte.

November
Ein halbes Jahr später, nach diesem Unfall, geht es mir besser. Ich habe gerade eine Reha hinter mir und werde im Dezember wieder voll arbeiten gehen.

Ich habe den Verdacht der Diagnose, die Diagnose was auch immer zur Seite geschoben. Ich lasse mich nicht mehr verrückt machen. Bisher habe ich manchmal nur so ein Augenflackern. Am Anfang, habe ich mich deswegen wieder verrückt gemacht.  Aber das mache ich jetzt nicht mehr. Ich glaube, das ich garnicht mehr wissen will, was es jetzt genau ist.

Am 21. November, habe ich den Termin in einer Spezialklinik in Münster, dort wird ein ERG gemacht und dann schauen wir was dabei rauskommt.

Sollte sich der Verdacht bestätigen, dann wird es natürlich nochmal ein Schock sein. Das wird im Laufe des Lebens immer wieder vorkommen.

Mit der Diagnose, werde ich irgendwann meinen geliebten Beruf als Altenpflegerin aufgeben müssen, das Auto und Motorrad fahren einstellen müssen… Ich würde es als reinste Folter bezeichnen. Bei vollem Verstand erleben zu müssen, das man sein Augenlicht verliert, ist schrecklich.

Aber bis dahin, werde ich leben !

Mit meiner Familie, meinem Freund, mit Freunden.

Ich werde immer wieder die Narbe unter meinem Auge sehen und daran denken das ich ein halbes Jahr meines Lebens verschenkt habe. Indem ich voller Traurigkeit versucht habe, diese Krankheit zu verstehen !
Was kommt, das kommt.

Und wenn es da ist, werden wir damit fertig !

Anna B.

Gans(z) blind 

Die geistige Blindheit nimmt immer mehr zu , viele sehen nur noch das , was ihnen direkt ins Auge springt.😂

Hach war das eine Woche ….

Es begann schon am Montag damit , das mich meine Simulanten den ganzen Tag allein gelassen haben. So lange bin ich sonst nie allein , aber sie meinten sie hätten einen wichtigen Termin wo ich nicht mitkommen könnte .

Sie mussten nämlich beide untersucht werden. Es war schon lange überfällig. Sie waren in der Augenklinik .

Was wurde festgestellt ? Tja , das alte …die gehabte Augenerkrankung ist leider nicht verschwunden , im Gegenteil , es hat sich wieder verschlechtert .

Aber der Herr Simulant hat mir Kumpels mitgebracht . Ich hab sie leider noch nicht gesehen , keine Ahnung wo sie sich verstecken . Es sind zwei graue Vögel , Tauben ….ähhh ich meinte Graue Stare .

Das hätte ich ihm niemals zugetraut , das er sich solche Viecher anschafft , der steht eigentlich gar nicht so auf Vögel und ich bin gespannt wann ich sie endlich zu Gesicht bekomme .

Der Herr Simulant muss demnächst nochmal in die Klinik , damit festgestellt wird wieviel von seiner schlechten sicht diese grauen Vögel Schuld sind und wieviel die Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa . Dann wird auch geguckt ob man das operieren kann oder sollte . Fest steht : Seine Restsehzeit ist begrenzt . Er befindet sich langsam aber sicher im Endstadium bis er gans(z) blind ist. Entweder erblindet er an Retinitis Pigmentosa oder eben am Grauen Star .

( Anmerkung der Redaktion) Grauer Star ist ja eigentlich nichts dramatisches . Den kann man operieren . Diese Operationen ist ein kleiner Eingriff , der auch schnell erledigt ist , aaaaber in Verbindung mit der Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa , kann es manchmal schon Probleme damit geben . Diese Problem hat nun Frau Simulantin .

So , nun zu der Frau ….ich nenn sie nur noch Schlackerfrau , denn sie hat Schlackerlinsen. Ich erzähl das euch aber von Anfang an , sonst kapiert ihr das nicht .

Die Frau Simulantin , hatte diesen grauen Taubenvögel…ähh Stare schon 2007 , sie hat sie dann aber abgegeben , in einer Augenklinik. Stattdessen hat sie künstliche Linsen bekommen und konnte für ihre Verhältnisse einige Jahre wieder wesentlich besser sehen.

Aufgrund der anderen Augenerkrankung ( Retinitis Pigmentosa) stirbt aber im Auge verschiedenes ab . Unter anderem auch die Zonalfasern , die diese künstlichen Linsen halten. Die Linsen fingen an zu wackeln und verschoben sich , wie man dann sieht , könnt ihr euch ja bestimmt vorstellen. Vor ein paar Jahren musste sie also wieder operiert werden. Am ersten Auge wurde die Linse wieder festgenäht ,

Frau Simulantin hatte lange Zeit extreme Schwierigkeiten mit dem operiertem festgenähten Linsenauge . Sehprobleme und auch Schmerzen. Darum entschloss sie sich die Linse am anderen Auge nicht festnähen zu lassen.

Diese Entscheidung war auch gut. Denn… es schlackern beide Linsen , die festgenähte , wie auch die andere im Auge rum. Manchmal hat sie Linsenverschiebungen , das geht zum Glück immer nur Sekunden oder Minuten , dann kann sie gar nix erkennen.  Bei der Linse die mal festgenäht wurde , lösen sich jetzt auch noch Fäden , die das Auge ständig reizen. Bei ihr steht fest , das die Linsen nicht ewig drinbleiben können. Denn wenn sie sich ganz lösen , kann das sehr gefährlich werden , daran kann man sogar das Auge verlieren , da sie nicht mehr erneut festgenäht werden können , steht fest , das sie früher oder später raus müssen. Tja …und wenn sie dann keine Linsen mehr hat , dann ist es auch ganz vorbei mit dem kleinem Sehrest .

Dann ist es vorbei mit ihrer Kritzelkunst

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Dann ist es vorbei mit vielen Dingen, die jetzt  alleine und (selbstständig )noch gehen.

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Tja , darum hatten wir diese Woche etwas Depri Stimmung . Weil meinen Simulanten mal wieder sehr deutlich bewusst gemacht wurde , das sie im Endstadium ihres Sehrestes sind und das nur noch eine ziemlich begrenzte Zeit bleibt .

Aber …diese Depristimmung bleibt zum Glück nie lang . Frau Simulantin machte sich schon Gedanken….es nutzt ja alles nix , man kanns nicht ändern , es gibt schlimmeres ….man muss das beste draus machen.Man muss einfach jeden Tag mit kleiner Restsicht geniessen.

Also …die Frau Simulantin meint , das wir noch was reisen und von der Welt sehen sollten , (solange noch etwas Restsicht vorhanden ist) , die olle Zigeunerin , sucht nur wieder einen Grund sich rumzutreiben.

 

Achso, es gibt noch Neuigkeiten zum Blindenführhund

Wie ich ja vor kurzem schon schrieb , haben sich meine Simulanten dazu entschlossen das bei uns ein fertig ausgebildeter Blindenführhund von einer Führhundschule einziehen soll. Sie hatte ja schon den Kostenvoranschlag der Schule ihrer Krankenkasse geschickt . Daraufhin hat sie einen Frage und Antwortspiel geschickt bekommen . Sie musste sehr viele Fragen beantworten und Atteste von Kliniken und Ärzten einschicken.

Das hat sie auch brav getan. Sie schickte der Krankenkasse zusätzlich zu ihren Antworten ein 15 Seitiges Gutachten in dem alle Augenerkrankungen, alle Untersuchungsergebnisse zu sehen sind .

Daraufhin bekam sie eine Antwort : ‚ Das wäre nicht genug. Sie bräuchten noch mehr ‚

Frau Simulantin wollte sich schon gerade die Augen aus dem Kopf puhlen und sie der Krankenkasse einschicken(davon konnte ich sie gerade noch abhalten) , denn mehr Ergebnisse kann man nicht vorlegen. Alles was möglich ist , wurde untersucht und liegt vor.

Sie sprach selber mit der Dame von der Krankenkasse, ihre Augenärztin sprach mit der Dame der Krankenkasse….und nun warten wir ab.

Gut das meine Simulantin einen guten Rechtsanwalt kennt , der im Behindertenrecht spezialisiert ist , der hat ihr schonmal sehr geholfen. Denn es ist in Deutschland gesaetzlich geregelt , ab wann einem welches Hilfsmittel zusteht . Es müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein und die sind bei der Frau Simulantin schon seid 10 Jahren erfüllt . Soll die Krankenkasse doch froh sein , das sie es bisher noch nie in Anspruch genommen hat .

Nun gut, wir warten eine bestimmte Bearbeitungsfrist ab und wenn dann nichts geschieht , übergeben wir das ganze dem Rechtsanwalt . Der wirds schon richten , da bin ich mir absolut sicher !

So , das wars für heute

Geniesst den Tag , geniesst das Wochenende , geniesst alles was ihr geniessen könnt

KNÖTTERNNUTZTNIX ( Meckern nutzt nichts )

Bis bald

Eure Donna

 

Aus der Zwischenwelt der ‚ Blinden Simuanten‘ und auch anderen Retinitis Pigmentosa Betroffenen

Da es hier im Blog einige neue Leser gibt und ich auch das ein oder andere mal von anderen Retinitis Pigmentosa oder generell Sehbehinderten Leuten angeschrieben wurde , möchte ich euch heute nochmal etwas aus der Welt der Blinden Simulanten und auch anderen RP Betroffenen erzählen . Der ein oder andere sehbehinderte wird sich an manchen Stellen bestimmt selbst wiederfinden .

Vielleicht kann ich ja auch heute nochmal das ein oder andere Adlerauge etwas aufklären.

Meine Simulanten und auch tausende andere Menschen mit der Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa leben in einer anderen Welt !

DIE Zwischenwelt

In einer ‚Zwischenwelt‘.

Nein, die haben keinen an der Klatsche ( also die anderen , meine Simulanten haben schon einen an der Klatsche) , die sind nicht schizophren , unrealistisch oder ausserirdisch , eigentlich sind die ganz ‚ normal‘ !

In dieser Zwischenwelt haben Hunde auch 4 Beine

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Der Himmel ist ( manchmal) blau , die Wolken sind ( manchmal) weiss und das Getreide wächst auf dem Feld. Genau wie in Eurer Welt!

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In der Zwischenwelt stechen auch die Mücken zu

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Darum muss man sich schützen wenn man nicht zerstochen werden möchte.

Es gibt in dieser Zwischenwelt alles , was es bei euch auch gibt .

Ich sage dazu Zwischenwelt , weil viele Blinde Simulanten sich in einer Welt zwischen ’sehen‘ und ‚blindsein‘ befinden.

Sie sind nicht ‚vollblind‘ denn sie sehen noch etwas . Vom Gesetz her ist es aber so wenig , das sie einem ‚vollblinden‘ Menschen gleichgestellt sind.Sie sind aber auch nicht wirklich sehend , denn sie übersehen auch sehr viel.

Blinde Simulanten , also ich meine RP ( Retinitis Pigmentosa) Betroffene  können durchaus noch sehr viel machen. In vielen Situationen merkt man ihnen noch nicht mal an das sie so wenig sehen . Nämlich dann , wenn sie sich auskennen , in heimischer Umgebung sind , oder keine anderen Menschen in der Nähe sind .

Für meine Simulanten , sind oft die anderen Menschen die grösste Behinderung .Besonders wenn es auch noch viele Menschen sind , die von unterschiedlichen Seiten kommen.

Schaut , die kann ganz alleine ohne Begleitung auf ihren eigenen Beinen und sogar ohne Blindenstock gehen , solange nichts von der Seite oder kreuz und quer kommt , ist alles gut . Klar , stolpert sie mal über ein Loch , einen Baumstamm oder sonst etwas , aber sie ist ja noch ein bisschen sportlich und fängt sich wieder, ohne jedesmal im Dreck zu landen.Und ich helf ihr gerade auch nicht . Wenn ich frei hab hab ich frei . Für Überstunden werde ich nicht bezahlt!

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Sie reitet sogar mutterseelen alleine durch die Gegend , auch mal schneller , denn hier guckt das Pferd , das übrigens gar keine Ausbildung zum Blindenreitpferd hat 🙂

Solch Blinde Simulanten , ( RP Betroffene ) haben es manchmal schwer. Denn immer wieder müssen sie sich dafür rechtfertigen zuviel oder zuwenig zu sehen .

Das kann manchmal sehr nerven.

Wenn die z.b. jemanden übersehen , anrempeln oder vor die Füsse laufen werden sie oft angeranzt: ‚ Hey , bist du blind oder was? ‚

Wenn sie das dann bejahen , werden sie blöd angeschaut und die Leute denken man verarscht sie.

Anderes Extrem:

Eine Simulantin sitzt im Bus , liest oder schaut auf ihr Handy …. oder liest den Fahrplan dann hört man es schonmal flüstern:‘ Die ist doch gar nicht blind! ‚

Genau das gleiche , wenn man Fotos macht!

Meiner Simulantin ist das meistens egal. Sollen die Leute denken was sie wollen . Sie wird ja eh für eine Simulantin gehalten. Aber , auch im Leben einer coolen Simulantin , die mit anderer Leuts Meinung nicht viel am Hut hat , gibt es manchmal Tage wo sie das schon belastet immer in dieser Zwischenwelt von BLIND und SEHEND zu sein. Zum Glück ist das nur selten.

Man bekommt als Simulant auch häufig zu hören:

‚ Sie sehen aber nicht so aus! ‚ Da frag ich mich immer , wie muss man denn aussehen wenn man nicht so gut sieht? Muss man auf allen vieren krabbeln ? Darf man sich nicht modisch oder manchmal auch etwas ausgefallen kleiden? Wie sieht ein dem Alter entsprechend gekleideter Mensch aus?

In den Vorstellungen vieler Menschen , jedenfalls nicht so wie meine Simulanten!

Was ist überhaupt ‚ dem Alter entsprechend ‚? Das ist auch so eine Schublade die ich ganz doof finde . Wer sagt das man im Alter bieder und unauffällig seriös gekleidet sein muss? Man kann doch tragen was gefällt . Hauptsache man selbst fühlt sich wohl!

Die ‚ Restsicht ‚ ist nicht bei jedem Simulanten gleich . SIE sieht z.b. nur einen kleinen Fleck von ca 3 Grad mit einem Auge relativ gut . Ja , so gut das sie damit sogar gerne Fotos macht und lesen kann sie auch damit , wenn die Schrift etwas grösser und kontrastreicher ist und ihre Kritzelbilder kennt ihr ja nun auch .

Sie fotografiert so gerne , weil sie sich zu Hause immer gerne diese Fotos anschaut , weil sie darauf mehr sieht als in Wirklichkeit . Das kommt dadurch , weil das Foto auf einer kleineren Fläche ist und sie das mit ihrem SimulantenAuge viel besser abscannen kann , als in der Realität. Also wisst ihr Bescheid! Dieser Blog wird auch aus rein egoistischen Gründen geführt , damit sie sich ansehen kann was sie für einen sch…gemacht hat! 🙂 Spass!

Bei IHM , ist der Fleck in der Mitte etwas grösser den er noch sieht , aber total verschwommen und vernebelt . ER kann nicht mehr ohne Hilfsmittel lesen und kritzeln kann ER auch nicht mehr , zumindest nichts was man als irgendetwas erkennen kann .  Bilder guckt er aber auch gerne , denn die kann man ja zoomen . Und Videos findet er auch ganz cool , besonders die mit Motorengeräuschen eines V8 Motors .

Letztens hat der uns im Ernst ein Video gezeigt von einem Rasenmäher den er haben möchte . Es war ein Aufsitzmäher mit V( Motor . ( Tja , ich sagte ja bereits  …er hat auch einen an der Klatsche)

So , jetzt hab ich fürs erste mal gnug aus der Zwischenwelt erzählt , oder habt ihr noch nicht genug?

Na gut , dann erzähl ich noch die neueste Story die doiese Woche passiert ist :

Meine Simulanten waren zum Essen mit Freunden in einer Gaststätte verabredet , die gleich bei uns um die Ecke ist .

Frau Simulantin hatte einen leichten Humpelfuß . Keine Angst , nichts dramatisches , ihr Fuß lag nur unterm Pferd weil das Pferd ausgerutscht ist . Ist aber zum Glück nur geprellt .

Sie humpelt so vor sich hin , konzentriert sich auf den Boden der vor ihr ist um blos nicht mit dem Humpelfuß noch zu stolpern . Der Herr Simulant hielt diesmal mich fest , weil IHR das zuviel war . Sie war froh das sie die paar meter zu dem Lokal humpeln konnte .

Vor der Tür des Lokals wurde gegrillt , Rauch stieg in die Luft . Gäste sassen auf Bierbänken und manche standen da auch .

Plötzlich machte es ‚ Pock‘ !

Da hat die Frau Simulantin einem stehendem Mann eine Kopfnuss gegeben!

Lacht nur , ich musste selbst auch lachen!

Frau Simulantin war das total unangenehm , sie entschuldigte sich sofort .

‚ Entschuldigung , ich habn sie nicht gesehen! ‚ sprudelte es aus ihr raus

ER :‘ Nee, das glaub ich nicht! ‚

Sie : ‚ Doch wirklich ! Es tut mir leid , ich habe sie wirklich nicht gesehen! ‚ und sie hebt ihren Blindenstock hoch und wedelt vor dem Mann damit rum.

‚ Ich seh nicht gut! ‚ meinte sie noch

Der Mann fühlte sich total verarscht! Erst als die Frau die neben ihm stand sagte : Doch das stimmt! Die Frau sieht nicht mehr viel ! ‚ glaubte er das

Dann meinte er : ‚ So hab ich auch noch nie ne Frau kennengelernt!‘ und alle mussten lachen!

Irgendwie witzig , das er trotz Blindenlangstocks in der Hand zunächst glaubte er würde verarscht!

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SIE glaubt das es daran lag , das sie den Stock nur vor sich hielt und nicht vorsichtig über den Boden pendelte und nach dem Weg fühlte. Das macht sie öfters so , wenn es Strecken sind an denen sie sich auskennt , denn ihr geht der schlanke weisse Freund häufig immer noch auf den Keks , obwohl sie sich doch eigentlich nach all den Jahren dran gewöhnt haben sollte .

So und ähnliche Erlebnisse haben wir und auch andere Leute die diese Augenerkrankung haben in regelmässigen Abständen und immer wieder muss man sich rechtfertigen warum man zuviel oder zuwenig sieht .

So ist das in der Zwischenwelt der nicht blinden und nicht sehenden .

Ich hoffe das zumindest die Leser dieses Beitrages nun eher Verständnis haben wenn sie mal einen Zwischenweltler treffen .

Die können nix dafür und sind ansonsten stinknormal!

 

Hier gibts noch ein kleines Filmchen aus der Zwischenwelt eines RP Betroffenen , so siehts aus:

Viele Grüsse aus der Zwischenwelt und ein schönes Wochenende

Donna und die Blinden Simulanten

 

 

 

Schwein(e und)Hund

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Farpexperimente mit mal wieder anderen Stiften .
Gibt es eine Stiftesucht ?
Ich glaube schon , wenn ich mir meine Schublade ansehe
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Ich hab echt keine Ahnung wie die da alle reingekommen sind !
😂

Ich sag nur “ Love and Peace ‚ 😂
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und Hunde und Pferde und malen 🙂
Nein , ich rauche diese Zigarre nicht wirklich !
Aber , auf diesem Foto hab ich eine meiner neuen Brillen auf der Nase .

Liebe Grüsse Anja