Diagnose 

Meine Diagnose

Anaplasmose

jetzt bekomme ich wieder Tabletten

die werden mich wohl retten

Jeden Tag zwei Stück

plus eine andere, sonst spielt der Magen verrückt 

Meine Menschen können sich jetzt einige Symptome erklären

Wir hoffen das sie sich nicht auch noch vermehren

Auch chronisch kann ich auf alles verzichten

Ich hoffe das die Tabletten dies alles richten.

Advertisements

Schicksalsschläge

Gedanken

Ein Mensch bekommt die Diagnose RetinitisPigmentosa .
Eine  erbliche Augenerkrankung die zur allmählichen Erblindung führt .
Dieser Mensch hat Angst vor der Erblindung !

Für den Mensch ist das Thema Blindheit lange ein Tabuthema!

Er wollte davon nichts wissen .
Jahrzehntelang versucht der Mensch so weit es möglich ist dieses Thema zu vermeiden.

Er hatte wohl Glück . Die Augenerkrankung schritt bei ihm nicht so fort wie bei den meisten .Sein Gesichtsfeld schränkte sich nur von oben und von unten etwas ein .

An den Seiten sah er noch genug um sein Leben ganz normal weiter zu führen. Sogar Auto fahren war nie ein Problem zumindest tagsüber . Bei Dunkelheit ging es wegen der Nachtblindheit nicht mehr.

Mittlerweile lebt dieser Mensch schon jahrzehnte mit RP .Er lebt ein zufriedenes glückliches Leben .

Jetzt bekommt dieser Mann im Rentenalter (72) , plötzlich , von heut auf morgen , die Diagnose Krebs .
Nicht nur ein Krebs , sein Körper ist übersäht von Krebs , viele Organe sind schon betroffen , Magen , Bauchspeicheldrüse , Lunge , Niere , Gehirn und Gewebe.Ausserdem befindet sich noch ein Blutgerinsel kurz vor dem Herzen.

Seine Lebenserwartung ist nicht mehr hoch , es handelt sich um ein paar Wochen oder längstens um ein paar Monate .

Das wird ihm klar gesagt und das ist ihm auch bewusst !

Er kann es zwar zunächst nicht glauben , denn vor wenigen Wochen war die Welt noch in Ordnung . Alles munter , alles fit.

Es macht ihn zwar auch traurig und es ist schlimm , aber diese Diagnose kann und muss er akzeptieren . Leicht ist es bestimmt nicht .

Nun zurück zu dem Thema Blindheit .

War es nicht total vergeudete Zeit Angst vor der Blindheit zu haben ?
Jahrelang ….
Er bekam die Diagnose RP mit den Worten ‚ sie werden wahrscheinlich erblinden ‚ vor ca 25 Jahren.
Erblindet ist er nicht . Nach seiner grauen Star OP hat er Adler Augen , sein Gesichtsfeld ist lediglich nach oben und unten etwas eingeschränkt .
Diese Augenerkrankung verursacht keine Schmerzen und man stirbt auch nicht dran !

Nun nochmal , für alle RP Betroffenen und alle die denken ‚ Blindheit ist das schlimmste ‚  :
Es gibt viel schlimmeres als zu erblinden!

Und auch für anderweitig eingeschränkte mit Behinderungen ….
Man muss einfach akzeptieren wie es ist und trotz allem das Beste daraus machen !

image

Der Mann von dem ich oben sprach ist mein Vater .
Ich hatte und habe immer ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Vater .

Er ist der Mensch der mir am ähnlichsten ist .
Es ist der Mensch der mit mir den ähnlichsten sarkastischen Humor hat und der einzigste , der auch so eine  , manchmal auch als unfreundliche interpretierte direkte  Art hat wie ich .☺
Bei meinen Besuchen im Krankenhaus erzählte er mir sehr viele alte Familiengeschichten .
Einige kannte ich , einige nicht .

Seine Mutter , meine Oma ist sehr früh an Krebs gestorben , im Alter von nur 50 Jahren .

Sehr überrascht und berührt war ich als ich vor einigen Tagen erfuhr wie ähnlich ich vom Charakter und von der Art her seiner Mutter bin .

Ich frag mich schon seit Jahrzehnten wo ich meinen Reise und Rumtreibereitrieb herhabe ? :mrgreen:
Ich liebe Reisen , ich liebe Ausflüge .
Am liebsten , heute hier und morgen dort .

Meine Eltern sind beide nicht so .
Sie verreisten nie länger als 14 Tage und hatten auch nie das Bedürfnis woanders zu leben , geschweige denn aus ihrer Stadt weg zu ziehen .

Nun ja , nun weiss ich warum ich so bin wie ich bin , es sind die Oma Gene .

Mein Vater , er war immer sehr aktiv und sehr selbstständig .

Ihm ging es in den letzten Wochen sehr sehr schlecht .

Langsam wirds etwas besser . Er kann wieder ein paar Schritte laufen , ist aber auf verschiedene Hilfsmittel angewiesen .

Er möchte unbedingt nach Hause . Nächste Woche wird er entlassen.

Pflegestufe beaanragt. Hilfsmittel wie Rollstuhl , Rollator , Krankenbett..werden nächste Woche geliefert .

Er möchte unbedingt wie bisher alleine leben .
Ich habe zwar gar kein gutes Gefühl dabei , aber ich muss es wohl akzeptieren , denn er will weder mich noch seine langjährige Partnerin bei sich wohnen haben .

Auch die Alternative , das er zu uns kommt zogen wir in betracht , aber das geht ja mal gar nicht für ihn , aus Köln weg zu ziehen .

Er wird einen Notruf Knopf bekommen . Wir werden ihm helfen soweit er es akzeptiert und werden ihm seine begrenzte Zeit so schön wie möglich und so wie er es möchte machen .

Es ist schlimm , leider kann es niemand ändern .

Wir haben viele Höhen und Tiefen .
Wir weinen zusammen , aber trotz allem lachen wir auch zusammen .

Er hat trotzdem noch Humor !
Das ist einfach toll und bewundernswert !

Wir reden über gemeinsam erlebte Dinge und Unsinn den wir gemeinsam gemacht haben .

Z.b..Hat er mit mir als Kind aus der dritten Etage am Fenster vorbeigehende Leute mit Wasser bespritzt

Er hat mir mir gemeinsam einen Kinderroller zu Bruch gefahren.

In jedem gemeinsamen Urlaub ist er mit mir reiten gegangen, obwohl er gar nicht wirklich reiten kann.

Er kaufte mir damals Roller Skates und liess mich im Parkhaus die Berge runter fahren . ( Ich hätte das meinen Kindern niemals erlaubt )

Zu meiner Gesellenprüfung musste ich ein Haarteil anfertigen . Bevor es ans knüpfen ging , musste die Gaze auf einem Holzkopf vernäht werden . Nähen war nie mein Ding . Ich verlor die Geduld , schmiss den Holzkopf quer durchs Zimmer und meinte dabei : Ich mach diesen Scheiss nicht !
Mein Vater kam zu mir , ich dachte ich könnte mir jetzt eine Moralpredigt anhören ..
Er hob den Kopf auf und fragte wie denn was vernäht werden müsste …und nähte mir das . Geknüpft hab ich es dann selbst !
Das werde ich niemals vergessen und ich bin ihm sehr dankbar dafür .

Es gibt soviele Anekdoten …
Aber auch sehr traurige Gespräche finden statt , über seine Ängste und Gedanken oder auch das schwerste Gespräch meines Lebens , wie es weitergehen soll wenn er es nicht mehr selbst entscheiden kann .

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
Nachtrag:
Ich fing diesen Artikel schon letzte Woche an zu schreiben .
Nun ist es anders gekommen .
Gestern sollten eigentlich die Hilfsmittel geliefert werden .
Das mussten wir absagen .
An ein nach Hause kommen ist im Moment gar nicht zu denken .

Mein Vater war eigentlich gegen eine Chemo Therapie , was ich auch total verstehen kann .
Der ganze Krebs ist auch mit der Chemo Therapie nicht heilbar , es könnte nur dazu führen das sich sein Leben auf einige Wochen , vielleicht auch Monate verlängert .

Mir persönlich hats schon stark zu denken gegeben als mein Vater mir eines Tages sagte , das der Arzt bei der Visite ihn so begrüsst hat : “ Guten Morgen Herr X , schön das ich sie alleine antreffe und ihre Tochter nicht hier ist .“
(Warum der Arzt mich nicht leiden kann ist mir bewusst ! Weil ich zu viele kritische Fragen stelle !
Mir ist bewusst , das ein Arzt beraten muss und alle Möglichkeiten einer Behandlung vorschlagen muss .
Aber es sollte doch schon ziemlich neutral sein und er sollte nicht nur die Vorteile sondern auch die Nachteile einer Behandlung erwähnen und das nicht  verharmlosen . )

Nun hat mein Vater eine Chemo probiert und es geht ihm wieder richtig schlecht .

Ihm ist alles zuviel . Diese Unruhe im Krankenhaus , es ist ein rein und raus im Krankenzimmer .

Unmöglich finde ich , das man in seinem Zustand noch einen Neurologen ins Zimmer schickt , der im kleinsten Detail erklärt das man gerne versuchen würde den Gehirntumor zu operieren .

Mein Vater ist doch kein Versuchskaninchen !
image

Zum Glück kann er noch klar denken und hat den Arzt weg geschickt .

Er will weder eine weitere Chemo , noch Bestrahlung , geschweige denn eine OP.

Er möchte nur noch palliativ behandelt werden und einfach mal etwas zur Ruhe kommen .

Gestern wurde alles dazu in die Wege geleitet .
( Gut das ich mich schon in den letzten Wochen dazu belesen und informiert habe und mir auch schon Einrichtungen angesehen habe . )

Mein sehnlichster Wunsch ist , das es so schnell wie möglich mit einem Platz klappt .
Damit er endlich etwas zur Ruhe kommt und einfach noch eine möglichst schöne Zeit verbringen kann !
Ich werde alles dafür tun !
Das bin ich dem besten Vater der Welt einfach schuldig !
image

Es ist die schwerste Zeit meines Lebens!

Anja