Hunde und ihre Berufe 

(Bild mit freundlicher Genehmigung von H.Grundel )

Es hat nicht sollen sein. 

Die Blindenführhundschule hatte für Frau Simulatin  vor einigen Monaten einen Australien Shepherd vorgesehen

Dieser wurde aber leider wegen Geräuschangst aus dem Dienst genommen.

Das ist zwar traurig , aber andererseits auch gut das es so früh erkannt wurde .

Nun durfte sich Frau Simulatin heute einen weiteren Hund angucken .

Welcher wird denn nun ihr hoffentlich nächster Führhund? 

Es wird der linke , der weiße Schäferhund , wenn dann die Krankenkasse endlich mal so gnädig ist und ihr o.k. schickt .

Die meinten ja das es reicht das sich meine Frau Simulatin  im Umkreis von 500 Metern gut bewegen kann und in diesem Umkreis gibt es bei uns alles was man zum Leben braucht .

Der Widerspruch wurde vom Rechtsanwalt geschrieben…wir warten auf Antwort …Bitte schnell ! Thor ist bald schon fertig mit der Schule .

Ich werde glaube ich bald mal einen Zughund  beantragen

Meine Simulanten könnten ruhig einen Zahn zulegen.

Mit meinen Beinen ist das ein ständiges auf und ab , mal laufen sie ..mal laufen sie nicht und tun nur weh .

Wir haben einen Termin mit einer weiteren Tierärztin und wollen alles testen lassen was geht . 

Bis bald eure

Donna

P.s.Ist das nicht ein tolles Wetter …das kann von mir aus Bis Dezember so bleiben.

Reisen mit der Bahn / Pech für Blinde 

Man kann mit der Bahn wunderbar verreisen…wenn alles klappt .

Vorab kann man die Reise über die Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn buchen und planen .Man kann sich Verbindungen raussuchen lassen , Plätze reservieren lassen , das gehts alles sehr gut und man bekommt die Tickets wahlweise per Post oder Mail zugesendet.

Meine Simulanten haben das schon einige male so gemacht und das hat immer gut geklappt .

Auch Hilfe an den Orten wo man umsteigen muss ist über die Mobilitäts Zentrale buchbar .

Wäre ja nicht auszudenken was passiert wenn wir in den falschen Zug steigen. 😂 

Auch diesmal hat die Frau Simulantin das wieder gebucht .

Auch diesmal kamen die Tickets problemlos per Mail.

Nur die Sitzplatz Reservierung war nicht möglich per Mail zu senden.

( Obwohl das sonst immer ging ) Wir mussten für diese an einen Bahnhof zum Fahrkartenautomaten und dort ausdrucken lassen .

Da haben “ Blinde “ dann eben Pech wenn sie mit dem Automaten nicht zurecht kommen und die Option zum ausdrucken der Reservierung nicht finden oder nicht erkennen können.

Noch mehr Pech haben sie , wenn sie an einem Bahnhof wohnen wo es kein Hilfspersonal gibt , das behilflich sein könnte .

Ich find das gar nicht behindertenfreundlich ! 

Ich finde das ein Witz ! 

Zum Glück haben meine Simulanten Glück und haben mich ..ich bedien jeden Automaten mit meinen Pfoten…

Nein Spass… uns hat ein Simulantekind geholfen bei der Bedienung dieses doofen Fahrkarten Automates .

Aber was machen Vollblinde Menschen ohne Hilfs Personen ?

Zu Hause bleiben ?

Liebe Grüsse Eure Donna , der mehr nach Meerblick , als nach Durchblick ist

Blindenführhunde 

Hier könnt ihr einen interessanten Beitrag über die Geschichte und die Gegenwart von Blindenführhunden sehen 

http://www.ardmediathek.de/tv/tier-zuliebe/Lotsen-auf-vier-Pfoten/rbb-Fernsehen/Video?bcastId=10432182&documentId=38878358

Die Sache mit dem Führwagen finde ich schrecklich , leider wird sie in manchen Schulen immer noch angewendet , obwohl man das auch einem Hund anders beibringen kann.

 Bis bald eure Donna 

Toll finde ich Frederike und ihre Hunde 

Der Pfoten Burn Out

Hallo meine lieben Leser

Ersteinmal möchte ich mich dafür entschuldigen das ich mich Blogmässig einfach ohne Ankündigung aus dem Staub gemacht habe und sogar meinen Blog eine ganze Zeit lang in den ‚Privat’Modus gestellt hatte .

Ich wollte niemanden ausschliessen , es gab auch kein Passwort ..es gab einfach keine Beiträge weil ich ein Pfoten Burnout hatte .

Nichts ging mehr ! Mir gings richtig dreckig und ich wollte und konnte auch in dieser Zeit nichts schreiben.

Von den Lahmheiten die mich seit dem Frühjahr plagten habt ihr ja schon mitbekommen.

Dieses wurde immer schlimmer und traten zum Schluss auch von jetzt auf gleich ohne jegliche Belastung ein.

Alle Untersuchungen waren ohne Befund .

Ich glaubte zum Schluss schon fast selbst das ich nun auch eine Simulantin bin.

Von jetzt auf gleich lief ich auf drei Beinen und einen Tag später funktionierten nur noch meine Hinterbeine .

Ich habs noch nichtmal geschafft nach draussen zu gehen um zu pinkeln und zu ka….. Der Herr Simulant hat mich getragen .

Das war gruselig .

Ich war kurz davor eine Pflegestufe bei der Krankenkasse zu beantragen , aber ich hatte keinen Bock auf den Medizinischen Dienst der dann rauskommt . Denn wie die so drauf sind , das hab ich im Dezember mitbekommen .

Da waren nämlich zwei vom Mdk hier und spielten mit der Frau Simulantin ein dreistündiges Frage und Antwort Spiel .

Ich lag unterm Tisch und hab sie belauscht . Ihr könnt euch gar nicht vorstellen was die alles für spezielle Fragen gestellt haben . Aber Frau Simulantin hat alles beantworten können und ich glaub die waren selbst überrascht was die Simulantin so alles wusste . Zum Schluss stellten sie ihr nämlich sogar noch komische Fangfragen , gaben dann , nach richtiger Besntwortung aber selber zu , das das gemein war und das das Fangfragen waren .

Nee , auf sowas hab ich keine Lust !

Bei der Frau Simulantin ging das um die beantragung des Blindenführhundes .

Ach ich erzähl gerade total durcheinander . Ich erzähl euch erstmal von mir zu Ende .

Da bei mir ja schon sämtliche Untersuchungen ohne Befund durchgeführt wurden und mein Doc auch nicht mehr wusste woher denn meine Kahmheiten kommen , wurde mir nochmals Blut abgenommen und es wurde ein Borreliose Test gemacht .

Nach ein paar Tagen kam das Ergebnis .

Negativ ! Keine Borrelien im Blut gefunden .

Aber , Borrelien lassen sich sehr schwer nachweisen. Wenn die Infektion schon länger her ist , kann es sein das man im Blut nicht von den Borrelien Biestern sieht .

Ich wurde dann trotzdem auf Borreliose behandelt . Ich musste 5 Wochen ein Antibiotikum einnehmen. Ich hab das ganz schlecht vertragen . Mir war nur zum kotzen. Nichts blieb drin.

Meine Simulanten dachten schon das ich jetzt auch noch magersüchtig werde .Aber ich schwöre , ich hab mir niemals die Pfote in den Hals gesteckt !

Erst als ich auch noch ein Magenmittel bekam wurde es etwas besser . Trotzdem war ich oft sehr appetitlos und nahm auch einige Kilos ab .

Nach absetzen der Medikamente , bis jetzt …gehts mir richtig blendend . Ich hoffe das bleibt so . In drei Monaten muss ich dann nochmal be Antibiotika Kur machen .

Nun bin ich wieder happy und viel unterwegs .

Hier ein paar Bilder

Das die Frau Simulantin Oma wird hatte ich euch ja auch schon erzählt .

Die werdende Mutter und der werdende Vater haben im Januar geheiratet .

Ich war froh das ich noch was passendes zum anziehen in meiner Hundegaderobe gefunden hatte .

Ich trug mein kleines weisses mit dem Aufdruck ‚ Just married ‚

Fast hätte ich der Braut die Show gestohlen ! Spass !

Hier seht ihr die Simulantenmutter mit ihren Simulantentöchtern .

Tja …und als ob das nicht schon alles genug Aufregung und Veränderung ist , teilte uns das andere Kind auch mit das sie schwanger ist !

Jetzt wird die Frau Simulantin Doppeloma , einmal im April und ein zweites mal im August .

Tja und ich muss mich dann wohl oder übel an die kleinen gewöhnen . Ich hab ja bisher noch gar keine Kindererfahrung und irgendwie sind mir diese kleinen Wesen auch oft unheimlich . Aber was muss , das muss .

Und wie könnte ich mich besser darauf vorbereiten als es den beiden nachzumachen .

Ich musste nur den richtigen Vater finden .

Aber das war leichter als ich dachte .

Es gab einen Collie Notfall , wo Frau Simulantin vorrübergehend helfen wollte .

Ein bildhübscher blonder Typ , gute Figur und im besten Alter .

Er kam zu uns herein und ich konnte nichts dafür , es war Liebe auf den ersten Blick.

Ich bin zwar eigentlich keine Schlampe , aber diese Gelegenheit musste ich nutzen. Ich schmiss mich dem Typen sofort an den Hals .

Er war noch etwas schüchtern und zurückhaltend , er traute sich nicht . Ich steckte ihm meine lange Nase ins Fell , flüsterte ihm ins Ohr : “ Machs mir , jetzt sofort ! Hier auf der Stelle ! Mach mir viele Welpen ! Lass uns heiraten ! “

Der Typ hiess Leon . Leon erinnerte mich an einen Löwen. Er wusste gar nicht wie ihm geschah .

Ich säuselte nochmal mit verführerischer Stimme : “ Leon , komm , ich will ein Kind von dir oder auch zwei oder drei oder vier …und ich streckte ihm mein Hinterteil  unter die Nase .

Der arme Leon fühlte sich wohl sehr überrumpelt , ihm lief zwar schon der Sabber aus dem Maul , aber irgendwie litt er unter Potenzstörungen .

Erschwerend kam hinzu das die Frau Simulantin mitbekommen hatte das ich von jetzt auf gleich in der Standgitze war , also paarungsbereit , darum trennte sie uns und Leon durfte leider doch nicht so lange bei uns bleiben wir ursprünglich geplant .

Schade , da wars für mich ganz schnell vorbei mit heiraten und Kinder kriegen.

Ich erzählte ja vorhin schon von den Leuten vom medizinischen Dienst , das erzähl ich euch nun mal zu Ende .Nach dem 3 Stündigem Frage und Antwort Spiel , musste die Frau Simulantin mit denen einen Rundgang durch unsere Stadt machen und denen zeigen wo hier der Supermarkt ist . Dabei zählten sie auch ganz genau wieviele Schritte pro Minute die Simulantin macht und empfanden  das als schnell.

Einige Wochen nachdem die hier waren , bekam die Frau Simulantin den Bescheid .

Der Blindenführhund wurde abgelehnt .

Obwohl sie zum halten eines Hundes geeignet ist ( ach wer hätte das gedacht ) sieht die Krankenkasse die Versorgung als nicht notwendig , da es im Sinne des Gesetzes reicht , wenn man sich im engsten Kreis um den Wohnort herum , das wären 500 Meter  frei bewegen kann und sich mit den Notwendigen Dingen des Lebens versorgen kann .

Zitat ; “ Die Versicherte äussert erheblich ausgeweitete Bewegungswünsche über die Befriedigung der Grundbedürfnisse des täglichen Lebens  hinaus.“

Das man mit Bus und Bahn auch an andere Orte  fahren muss um am sozialen Lebe n teilzunehmen , um z.b. die Simulantenkinder , Freunde oder Bekannte zu besuchen …um evtl. noch andere Freizeitaktivitäten zu haben sieht man nicht als erforderlich .

Das ist doch ein Witz !

Wir ärgern uns damit jetzt nicht weiter rum , der Widerspruch läuft und der Rest wird vom Rechtsanwalt geklärt .

Das es so kommt , haben wir uns aber schon gedacht , da Frau Simulantin dich schon fast  30 Jahre mit diesem Thema beschäftigt und es bei 99 Prozent aller Menschen die einen Führhund beantragen , genauso läuft .

Warten wirs mal ab.

Solange bin ich weiterhin behilflich.

Oder …

Es soll ja auch Blindenführponys geben 🙂


Wird nur ein bisschen eng in Bus und Bahn .

Liebe Grüsse und bis bald .

Ich halte euch nun wieder auf dem laufenden .

Eure Donna

Wie ein kleiner Unfall ein Leben veränderte 

Dies ist ein Gastbeitrag von Anna B.

Anna’s Geschichte bewegte mich von Anfang an sehr , denn ich konnte noch sehr gut nachfühlen , wie man sich fühlt , wenn man urplötzlich solch eine Diagnose an den Kopf geschmissen bekommt . Anna ist mir im Laufe der Zeit in der ich mit ihr Kontakt habe sehr ans Herz gewachsen. Sie ist noch jung , mitten im Leben , ich behaupte in den besten Jahren mit 26 .

Anna ist in der gleichen Alterklasse wie meine Kinder . Meine Kinder haben zwar auch RP , aber auch wenn meine Kinder die bestätigte Diagnose haben , haben sie einen kleinen Vorteil , sie haben von klein auf mit einer Sehbehinderten zu tun , sie wissen wie das Simulantenleben ist , sie haben Simulanten die hinter ihnen stehen , die aufklären , die beraten , die stark machen .

Anna hat zum Glück auch einen lieben Freund und eine Familie die hinter ihr steht und sie unterstützt , das finde ich auch ganz toll . Aber für eine Betroffene hilft es oft mehr wenn man mit ebenfalls Betroffenen drüber reden kann .

Bei mir war das damals auch so. Ich war genauso erschüttert als ich mit 20 + davon erfuhr und dachte das man blind alleine nichts mehr auf die Reihe bekommt , bis ich zufällig auf der Strasse eine Frau kennengelernt habe , die durch die gleiche Augenerkrankung erblindet war . Damals gabs noch kein Internet . Jeden Morgen traf ich sie , wenn ich meine Tochter in den Kindergarten brachte . Sie ging in Begleitung ihres Führhundes zur Arbeit . Irgendwann traute ich mich sie einfach anzusprechen.Sie war absolut aktiv und unternehmungslustig , obwohl sie nicht mehr als hell und dunkel sah. Diese Frau , hat mir so geholfen mich mit dem unabwendbaren anzufreunden . Das werde ich ihr nie vergessen! Ich hoffe einfach , das ich vielleicht persönlich , oder auch durch diesen Blog dem ein oder anderen ein bisschen helfen kann oder konnte .

Anna bei dir ist es etwas anders als bei den meisten RP Fällen , aber egal ob sich deine RP Diagnose noch bestätigt oder nicht , ob es RP oder was anderes ist. Du schaffst das auch , denn du bist stärker als es dir selber vorkommt ! Glaub mir , ich bin eine weise Simulantin ! 🙂 🙂 🙂

Leben und Lachen nicht vergessen!

Anja

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Aber nun zu Anna’s Geschichte

Es war ein häuslicher Unfall, der mein Leben für einen Moment zum Stillstand brachte.

Ich bin in der Altenpflege tätig und hatte gerade meinen Juniurlaub angetreten.

Meine Großeltern wollten Abends zum Essen kommen. Ich war in Action, brachte meine Wohnung auf Vordermann.

Draußen steht ein Vogelhäuschen, ich wollte unbedingt noch Futter hinein tun. Ich könnte dabei stundenlang zusehen, wie die Vögel da Futter genussvoll verschlingen. Es ist großartig, wie die Natur lebt.

Im Gedanken versunken, spürte ich auch schon den stechenden Schmerz am Auge und merkte wie mir das Blut durch Gesicht lief. Verdammt, tat das weh. Ich hatte mich gebückt um die kleine Schaufel aufheben zu wollen, womit ich das Vogelfutter aus dem großen Sack ins Häuschen schüttete und mich dabei am Handtuchhalter gestoßen. Die Stange bohrte sich schön tief ins Auge.

Ich geriet in Panik, ich sah verschwommen und das pochen in meinem Kopf wurde immer lauter. Mist, bitte lass das Auge nicht kaputt gegangen sein, betete ich. Ich hatte doch schon, Probleme mit den Ohren, laut Arzt soll es eine Mittelohrentzündung gewesen sein, die ich im 4. Lebensjahr bekam und mich hochgradig schwerhörig machte. Jedoch konnte diese, mit Hörgeräten gut ausgeglichen werden.
Ich setzte mich ins Auto, fuhr zu meiner Nachbarin, die den Rettungsdienst rief.

Im Krankenhaus angekommen, wurde ich geröntgt.

Soweit alles ok, abgesehen von einem kleinen Haarriss, im Jochbein sowie am Nasenbein.

,, Ja, das Auge können wir hier nicht untersuchen, Sie müssen damit nach Oldenburg in die Augenklinik.“ sagte der Arzt.

,, Vom Unfall her, ist alles ok. Das Auge hat nichts abbekommen, allerdings sehe ich bei Ihnen Netzhautveränderungen, da kann ich Ihnen jedoch weiter nichts zu sagen das müssen wir näher untersuchen. Ich werde einen Op fertig machen, mit die Platzwunden genäht werden können. Das muss alles ziemlich steril ablaufen, am Auge ist es immer sehr gefährlich, „meinte der Assistensarzt.

Mir wurde schon schlecht, bei dem Gedanken ich könnte mein Augenlicht verlieren. Aber daran wollen wir garnicht denken, laut Arzt ist ja alles okay vom Unfall her. Was soll da schon kommen.

Ich musste über Nacht im Krankenhaus bleiben und schlief nach der Operation völlig erschöpft und mit pochenendem Kopf ein.
Visite am nächsten Tag, Verband ab.

Nähte sehen super aus, ich hatte mir eine kleine Bindehautentzündung eingefangen. Nichts großes.
,, So, dann wollen wir mal schauen, was die Netzhautveränderungen sagen.“

Der Arzt war nett. Machte ein paar Test mit mir.

Volle 100 % Sehkraft. Gott sei Dank, dieses verschwommen sehen vom vorherigen Tag hat mir ganz schön Angst gemacht.

Ich bekam Augentropfen, damit der Arzt hinters Auge schauen konnte.

Rechts, Links, Oben, Unten. ,, Einen Moment bitte, ich hole mir eine Zweitmeinung ein.“

Kurz drauf kam eine Ärztin ins Zimmer, Chefärztin stand auf dem Schild. Mir wurde wieder flau im Magen und das gute Gefühl wich wieder von mir.
,, Ach du meine Güte, das sieht ja schrecklich aus, schrie die Chefärztin auf, kommen Sie überhaupt noch zurecht ?Wie läuft Ihr Leben ? Können Sie noch gut sehen ?“

,, Ja, ganz gut, ich stehe wirklich mit vollen Beinen im Leben. Was genau ist denn jetzt das Problem ?“
Die Chefärztin druckste dem anderen Arzt hinzu, also wir müssen weitere Untersuchungen machen. Schreiben Sie , Verdacht auf Usher Syndrom oder Retinitis Pigmentosa .“Und dann war Sie auch schon verschwunden.

Ich wusste überhaupt nicht, was los war. Aber dieses Theater hier, ließ meinen Magen noch eine Ecke weiter rutschen, als Er sowieso schon gerutscht war.
,, Sie weisen Netzhautveränderungen auf, die einer Retinitis Pigmentosa nahe liegen oder je nachdem aufgrund Ihrer Schwerhörigkeit ein Usher Syndrom.

Es befinden sich schwarze Fleckchen auf der Netzhaut, Sie werden aufgrund der Form auch Knochenbälkchen genannt.

Das ist eine Sehbehinderung, die Sie erblinden lässt.

Man kann nicht sagen wie lange das dauert, wann es anfängt. Es sind immer unterschiedliche Verläufe. Um die Diagnose Abzusichern, brauchen wir noch weitere Test.
Eventuell kann man dieses alles noch mit einer Genuntersuchung in Verbindung bringen, um die Familienplanung abzusichern. “
Ich rief meine Großmutter an, ich war am Boden zerstört.

Sie fuhren sofort los Richtung Oldenburg.

Währenddessen, machte ich eine Gesichtsfelduntersuchung, einen Test der mich auf die Blendempfindlicheit testen sollte und eine Visusmessung.
Nach ein paar Stunden, kam ich wieder ins Sprechzimmer des Arztes, meine Großmutter war in der Zwischenzeit angekommen und begleitete mich.

,, Alles unauffällig, sagte der Arzt.“ Ich sollte in 3 Wochen nochmal wieder kommen, um die Nähte kontrollieren zu lassen und dann nochmal die Test machen. Dann könnte man weitersehen.

Auf Fragen, wann ich erblinde, wie ich vorangehen soll, bekam ich zu hören, das könnte noch 20, 30 Jahre dauern. Und erstmal muss die Diagnose bestätigt werden. Da die Knochenbälkchen aber da sind, sollte ich schon mal davon ausgehen.Ich würde jedoch nicht von heute auf morgen erblinden.

Na toll, das beruhigte mich schon ungemein ! Jetzt geht es morgen schon viel besser, dachte ich ironischerweise.
Zuhause angekommen, fiel ich meinem Freund in die Arme. Weinte, Weinte, Weinte.

Ich konnte garnicht mehr aufhören. Ich verstand die Welt nicht mehr. Mein Freund, mit dem ich mittlerweile 3 Jahre zusammen war, versuchte mich zu beruhigen. ,, Wir schaffen das schon, mein Schatz. „Ich bin immer für Dich da. “

Doch ich hatte schon aufgehört, zuzuhören. Für mich brach eine Welt zusammen, die Angst vor Dunkelheit,war jetzt schon da.

Hilflos und unaufgeklärt fühlte ich mich. Ich wusste nicht, was als nächstes kam.
Die Tage darauf, waren die Hölle.

Aufgrund des Unfalls war ich natürlich krankgeschrieben.

Ich schlief nicht richtig, hatte Angst davor, morgens aufzuwachen und nichts mehr sehen zu können. Der Blick in den Spiegel, fiel immer auf mein Auge , was mit einem dicken Hämatom und Narben  übersäht war. Ich fing an, in ein Loch zu fallen.

Ich wurde depressiv. Aß nichts mehr, kümmerte mich nicht mehr um den Haushalt, weinte nur noch und war den ganzen Tag im Internet um die Krankheit zu erforschen. Zu lesen, das ich irgendwann nur noch ein kleinen Tunnelblick haben sollte, kippte die Stimmung dann endgültig.
Mein Freund und meine Familie versuchten mich aufzupäppeln, wir fuhren ein paar Tage weg, redeten fiel um mich etwas abzulenken. Doch dieses klappte nicht wirklich.

Die Gedanken an alles, waren einfach stärker als mein Inneres Ich und verdorben mir alles.

Juli 2016
,, Keine Nachtblindheit, Keine Gesichtsfeldeinschränkung, keine Blendempfindlicheit, einen Visus von 1,0. Sehnerv, Gefäße alles 100 %ig. Jedoch die typischen klassischen Knochenbälkchen an der mittelperiphere, bei Elf Uhr, wie man hier auf den Bildern sehen kann, erklärte die Ärztin.

Ich sah dort eigentlich nichts, wollte aber auch nicht so genau hinschauen.

Meine Großmutter die mich am Tag wieder begleitete und mir Kraft schenkte, sagte mir allerdings das dort, eine runde Apfelsine zu sehen war, ohne schwarze Flecken.
Die Ärztin, war sehr nett, wollte mir jedoch nicht meine Fragen beantworten, da Sie selbst nichts wusste. Sie erzählte das die meisten mit RP ( Retinitis Pigmentosa )schon als Kind Probleme hatten, z.b im Dunkeln zu sehen. Oft Dinge übersehen, weil Sie schon ein eingeschränktes Gesichtsfeld haben. Das erste Symptom ist nämlich meistens, die Nachtblindheit. 

Sie wunderte sich selbst, das ich mit meinen 25 Jahren noch keinerlei Sehschwäche zeigte, war sich aber 100 prozentig sicher, daß meine Netzhautveränderungen Knochenbälkchen seien. Und dazu gibt es eben nur die RP als Krankheitsbild.

Die RP wird meist vererbt. Es können aber auch Neumutationen entstehen. Da in meiner Familie weder Usher noch RP vorkommen, muss es wohl eine Neumutation sein.
Sie nahm mir Blut ab und schickte es nach Tübingen ins Labor, die es auf Veränderungen in den Genen testen sollten. Speziell auf RP oder das UsherSyndrom.

Das sollte 6 – 8 Wochen dauern.

Also konnte sich die Diagnose, wieder nicht bestätigen.

Das machte mich wahnsinnig.
Mittlerweile ging ich wieder arbeiten, das lenkte mich sehr ab. Ich lernte im RP Netzwerk zwei Betroffene kennen,  die ebenfalls RP hatten. Kiki und Anja, zwei Engel auf Erden.

Ich war froh die beiden gefunden zu haben. Ich durfte Sie alles fragen, was diese Krankheit betrifft. Sie erzählten mir alles geduldig und bauten mich auf.

Es gibt schlimmeres als RP fanden beide. Damit konnte ich mich natürlich nicht anfreunden.

Für mich war die Dunkelheit, die kommen sollte schrecklich. Trotz alldem war ich immer im Internet um diese Krankheit bis ins kleinste Detail kennenzulernen.

Ich wollte es immer noch nicht fassen.  Ich zählte die Tage, bis endlich mein blödes Blut getestet worden war.

8 ganze Wochen vergingen bis endlich ein Bescheid kam.

Ich sollte wieder nach Oldenburg, damit man die Ergebnisse besprechen konnte.
Das Blut von Frau Anna … bla bla bla … Wurde festgestellt … das eine hohe Wahrscheinlichkeit von Usher Typ 2 gefunden wurde.

So, so Usher also… wieder was anderes.

Der Genetiker, ein etwas älterer Herr, riet mir dazu meine Mutter zum Blut abnehmen zu schicken, um zu wissen was für ein genaues Gen sich in meinem Blut befindet. Denn Usher kann ich nur haben, wenn beide Elternteile dieses Gen besitzen. Dabei brauchten Sie nicht mal selbst am Usher erkrankt zu sein. Also eine HörSehbehinderung. Die Schwerhörigkeit tritt meist im Kindesalter und die RP im mittlerem Erwachsenalter auf.

Die Diagnose konnte man, aber wieder nicht richtig absichern, weil Sie durch das Blut meiner Mutter abgesichert werden musste.

So so…
Wieder keinen Schritt weiter, ich wurde so langsam wirklich verrückt. Keiner konnte mir genau was sagen.

Der Genetiker, riet mir eine Spezialklinik aufzusuchen. Die auf die RP spezialisiert sind und auch mehrere Geräte haben um alles durchtesten zu können, z.b ein ERG. Das misst wohl den Wiederstand durch bestimmte Stromreize im Auge. Er gab mir noch die Adressen und wollte sich melden,sobald ein Termin frei war,damit meine Mutter zur Blutuntersuchung konnte.

November
Ein halbes Jahr später, nach diesem Unfall, geht es mir besser. Ich habe gerade eine Reha hinter mir und werde im Dezember wieder voll arbeiten gehen.

Ich habe den Verdacht der Diagnose, die Diagnose was auch immer zur Seite geschoben. Ich lasse mich nicht mehr verrückt machen. Bisher habe ich manchmal nur so ein Augenflackern. Am Anfang, habe ich mich deswegen wieder verrückt gemacht.  Aber das mache ich jetzt nicht mehr. Ich glaube, das ich garnicht mehr wissen will, was es jetzt genau ist.

Am 21. November, habe ich den Termin in einer Spezialklinik in Münster, dort wird ein ERG gemacht und dann schauen wir was dabei rauskommt.

Sollte sich der Verdacht bestätigen, dann wird es natürlich nochmal ein Schock sein. Das wird im Laufe des Lebens immer wieder vorkommen.

Mit der Diagnose, werde ich irgendwann meinen geliebten Beruf als Altenpflegerin aufgeben müssen, das Auto und Motorrad fahren einstellen müssen… Ich würde es als reinste Folter bezeichnen. Bei vollem Verstand erleben zu müssen, das man sein Augenlicht verliert, ist schrecklich.

Aber bis dahin, werde ich leben !

Mit meiner Familie, meinem Freund, mit Freunden.

Ich werde immer wieder die Narbe unter meinem Auge sehen und daran denken das ich ein halbes Jahr meines Lebens verschenkt habe. Indem ich voller Traurigkeit versucht habe, diese Krankheit zu verstehen !
Was kommt, das kommt.

Und wenn es da ist, werden wir damit fertig !

Anna B.

Gans(z) blind 

Die geistige Blindheit nimmt immer mehr zu , viele sehen nur noch das , was ihnen direkt ins Auge springt.😂

Hach war das eine Woche ….

Es begann schon am Montag damit , das mich meine Simulanten den ganzen Tag allein gelassen haben. So lange bin ich sonst nie allein , aber sie meinten sie hätten einen wichtigen Termin wo ich nicht mitkommen könnte .

Sie mussten nämlich beide untersucht werden. Es war schon lange überfällig. Sie waren in der Augenklinik .

Was wurde festgestellt ? Tja , das alte …die gehabte Augenerkrankung ist leider nicht verschwunden , im Gegenteil , es hat sich wieder verschlechtert .

Aber der Herr Simulant hat mir Kumpels mitgebracht . Ich hab sie leider noch nicht gesehen , keine Ahnung wo sie sich verstecken . Es sind zwei graue Vögel , Tauben ….ähhh ich meinte Graue Stare .

Das hätte ich ihm niemals zugetraut , das er sich solche Viecher anschafft , der steht eigentlich gar nicht so auf Vögel und ich bin gespannt wann ich sie endlich zu Gesicht bekomme .

Der Herr Simulant muss demnächst nochmal in die Klinik , damit festgestellt wird wieviel von seiner schlechten sicht diese grauen Vögel Schuld sind und wieviel die Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa . Dann wird auch geguckt ob man das operieren kann oder sollte . Fest steht : Seine Restsehzeit ist begrenzt . Er befindet sich langsam aber sicher im Endstadium bis er gans(z) blind ist. Entweder erblindet er an Retinitis Pigmentosa oder eben am Grauen Star .

( Anmerkung der Redaktion) Grauer Star ist ja eigentlich nichts dramatisches . Den kann man operieren . Diese Operationen ist ein kleiner Eingriff , der auch schnell erledigt ist , aaaaber in Verbindung mit der Augenerkrankung Retinitis Pigmentosa , kann es manchmal schon Probleme damit geben . Diese Problem hat nun Frau Simulantin .

So , nun zu der Frau ….ich nenn sie nur noch Schlackerfrau , denn sie hat Schlackerlinsen. Ich erzähl das euch aber von Anfang an , sonst kapiert ihr das nicht .

Die Frau Simulantin , hatte diesen grauen Taubenvögel…ähh Stare schon 2007 , sie hat sie dann aber abgegeben , in einer Augenklinik. Stattdessen hat sie künstliche Linsen bekommen und konnte für ihre Verhältnisse einige Jahre wieder wesentlich besser sehen.

Aufgrund der anderen Augenerkrankung ( Retinitis Pigmentosa) stirbt aber im Auge verschiedenes ab . Unter anderem auch die Zonalfasern , die diese künstlichen Linsen halten. Die Linsen fingen an zu wackeln und verschoben sich , wie man dann sieht , könnt ihr euch ja bestimmt vorstellen. Vor ein paar Jahren musste sie also wieder operiert werden. Am ersten Auge wurde die Linse wieder festgenäht ,

Frau Simulantin hatte lange Zeit extreme Schwierigkeiten mit dem operiertem festgenähten Linsenauge . Sehprobleme und auch Schmerzen. Darum entschloss sie sich die Linse am anderen Auge nicht festnähen zu lassen.

Diese Entscheidung war auch gut. Denn… es schlackern beide Linsen , die festgenähte , wie auch die andere im Auge rum. Manchmal hat sie Linsenverschiebungen , das geht zum Glück immer nur Sekunden oder Minuten , dann kann sie gar nix erkennen.  Bei der Linse die mal festgenäht wurde , lösen sich jetzt auch noch Fäden , die das Auge ständig reizen. Bei ihr steht fest , das die Linsen nicht ewig drinbleiben können. Denn wenn sie sich ganz lösen , kann das sehr gefährlich werden , daran kann man sogar das Auge verlieren , da sie nicht mehr erneut festgenäht werden können , steht fest , das sie früher oder später raus müssen. Tja …und wenn sie dann keine Linsen mehr hat , dann ist es auch ganz vorbei mit dem kleinem Sehrest .

Dann ist es vorbei mit ihrer Kritzelkunst

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Dann ist es vorbei mit vielen Dingen, die jetzt  alleine und (selbstständig )noch gehen.

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Tja , darum hatten wir diese Woche etwas Depri Stimmung . Weil meinen Simulanten mal wieder sehr deutlich bewusst gemacht wurde , das sie im Endstadium ihres Sehrestes sind und das nur noch eine ziemlich begrenzte Zeit bleibt .

Aber …diese Depristimmung bleibt zum Glück nie lang . Frau Simulantin machte sich schon Gedanken….es nutzt ja alles nix , man kanns nicht ändern , es gibt schlimmeres ….man muss das beste draus machen.Man muss einfach jeden Tag mit kleiner Restsicht geniessen.

Also …die Frau Simulantin meint , das wir noch was reisen und von der Welt sehen sollten , (solange noch etwas Restsicht vorhanden ist) , die olle Zigeunerin , sucht nur wieder einen Grund sich rumzutreiben.

 

Achso, es gibt noch Neuigkeiten zum Blindenführhund

Wie ich ja vor kurzem schon schrieb , haben sich meine Simulanten dazu entschlossen das bei uns ein fertig ausgebildeter Blindenführhund von einer Führhundschule einziehen soll. Sie hatte ja schon den Kostenvoranschlag der Schule ihrer Krankenkasse geschickt . Daraufhin hat sie einen Frage und Antwortspiel geschickt bekommen . Sie musste sehr viele Fragen beantworten und Atteste von Kliniken und Ärzten einschicken.

Das hat sie auch brav getan. Sie schickte der Krankenkasse zusätzlich zu ihren Antworten ein 15 Seitiges Gutachten in dem alle Augenerkrankungen, alle Untersuchungsergebnisse zu sehen sind .

Daraufhin bekam sie eine Antwort : ‚ Das wäre nicht genug. Sie bräuchten noch mehr ‚

Frau Simulantin wollte sich schon gerade die Augen aus dem Kopf puhlen und sie der Krankenkasse einschicken(davon konnte ich sie gerade noch abhalten) , denn mehr Ergebnisse kann man nicht vorlegen. Alles was möglich ist , wurde untersucht und liegt vor.

Sie sprach selber mit der Dame von der Krankenkasse, ihre Augenärztin sprach mit der Dame der Krankenkasse….und nun warten wir ab.

Gut das meine Simulantin einen guten Rechtsanwalt kennt , der im Behindertenrecht spezialisiert ist , der hat ihr schonmal sehr geholfen. Denn es ist in Deutschland gesaetzlich geregelt , ab wann einem welches Hilfsmittel zusteht . Es müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein und die sind bei der Frau Simulantin schon seid 10 Jahren erfüllt . Soll die Krankenkasse doch froh sein , das sie es bisher noch nie in Anspruch genommen hat .

Nun gut, wir warten eine bestimmte Bearbeitungsfrist ab und wenn dann nichts geschieht , übergeben wir das ganze dem Rechtsanwalt . Der wirds schon richten , da bin ich mir absolut sicher !

So , das wars für heute

Geniesst den Tag , geniesst das Wochenende , geniesst alles was ihr geniessen könnt

KNÖTTERNNUTZTNIX ( Meckern nutzt nichts )

Bis bald

Eure Donna

 

Diese Frau ist so peinlich!

Halli Hallo ihr lieben Leser meiner Lach und Sachgeschichten

Heute ist das keine Geschichte der Gebrüder Collie , dies ist wirklich alles wahr und genauso passiert.

Ihr wollt das doch , diese peinlichen Simulanten Geschichten .

Jetzt gerade eben , klingelt es hier an der Tür .

Frau Simulantin geht zur Tür , steht ein älterer Herr vor ihr

“ Guten Tag , mein Name ist XXX , ich komme von der Firma Bofrost . Darf ich ihnen mal einen Katalog hier lassen? “

Frau Simulantin bekam einen fürchterlichen Lachanfall . Sie konnte sich gar nicht ernst halten. Voll peinlich sag ich euch.

Der Bofrost Mann war sehr nett , er lachte einfach mit . Das machte ihn der Frau Simulantin ja direkt symphatisch. Einfach mitlachen …ohne zu wissen warum…findet sie echt gut.

Sie antwortete ihm , als sie wieder sprechen konnte : Nein , Danke ich hab schon zwei Kinder ! „Nein, Danke!“

Der Herr verabschiedete sich dann freundlich und war wieder weg.

Frau Simulantin schloss die Tür und lachte erstmal so richtig los!

Ja …ihr versteht das wahrscheinlich nicht , aber die Frau Simulantin ist Bofrost geschädigt .

Die hat noch nie im Leben was bei Bofrost gekauft , die Schädigung , das sind Köbes Underground schuld.

Die waren letztens auf so nem komischem Konzert…und da hat sie unter anderem dieses Lied  gehört

Hört bitte mal kurz in den Text rein 🙂

Seitdem bekommt sie schon einen Lachanfall wenn sie ein BOFROST Auto sieht !

Ein paar Stunden vorher fragte sie mich ob ich mal eben mit zur Bäckerei gehe . Die hat nie Bock allein zu gehen.

Der WEg zum Bäcker ist nicht weit , den kann sie fast blind gehen.

Wenn da nicht ein Baum im Weg gestanden hätte !

Boing!

Und da waren auch noch ZUschauer! Voll peinlich!

Warum ihr das passiert ist , weil sie gerade sehr unkonzentriert und schadenfroh war .

Sie musste an eine Geschichte denken die schon etwas länger zurück liegt , angestossen durch Emil

der testen wollte ob sein Beitrag mit dem Screen Reader lesbar ist.

Die Geschichte von Talk Back 

Also , die beiden Simulanten waren vor einigen Monaten in einem Shop von einem grossem Mobilfunkanbieter . Der Herr Simulant liess sich dort zur Änderung seines Vertrages beraten.

Der Frau Simulantin war es langweilig ….sie schaute sich die Handys an.

Einige waren auch angeschlossen , so das man die auch mal ausprobieren konnte um zu sehen wie die Darstellung ist und ob man damit zurecht kommt .

Da lag auch so ein Android Ding , dessen Sprachausgabe für Sehbehinderte und Blinde Talk Back heisst . Eigentlich ne geile Sache , aber die vom angebissenen Apfel , die Sprachausgabe ist wesentlich besser .Also für Leute die auf eine Sprachausgabe angewiesen sind kann man nur die Apfel Dinger empfehlen.

Frau Simulantin schnappte sich dieses Android Ding und stellte das auf Talk Back um. Von nun ab sind alle Funktionen anders und jemand der sich gar nicht auskennt , bekommts auch nicht so leicht wieder umgestellt .

So , nun hatte sie das umgestellt …und SIE stellte sich wieder brav zum Herrn Simulant und dem Verkäufer .

Plötzlich kam ein älterer Herr ins Geschäft . Er interessierte sich für ein Android Gerät und ging zielstrebig auf das Gerät zu , das Frau Simulantin vor etwa einer Minute umgestellt hatte .

Frau Simulantin , guckte gar nicht hin , das brauchte sie auch nicht , denn man hörte das Gerät die ganze Zeit quatschen. Alles liest es vor alles wirklich alles ….der Mann drückte hier , wischte so …..das Gerät quatschte immer mehr …( Frau Simulantin versuchte sich Ernst zu halten ) der Mann rief eine Verkäuferin zu sich .

“ Können sie mir mal eben dieses Gerät auf NORMAL stellen? “ fragte er

Die Verkäuferin , drückte und wischte …das Gerät quatschte und quatschte und quatschte …

Sie bekam es nicht hin.

“ Da muss ihnen mein Kollege gleich weiter helfen! “ meinte sie zu dem Herrn

Der Frau Simulantin fiel es immer schwerer sich Ernst zu halten.

Sie sagte zum Herrn Simulanten : “ Ich geh schonmal raus! Ich glaub der Hund muss mal! “

Ich sags Euch , manchmal hat sie nur Blödsinn im Kopf . ( Das muss das Erbe ihres Vaters sein . Der hat auch immer nur Scheiss gemacht)

Bis bald und ein schönes Wochenende wünscht Euch

Donna

und

Benjamin Blümchen