Mal läufts…mal läufts nicht

Es gibt Tage , da läuft alles super gut .

Z.b. an Tagen wie diesen , wo wir schöne Spaziergänge machen

Gut wenn das Pony auch auf ‚Bleib‘ hört. Perfektes Fotomodel

Frauengespräche

Komm wir bauen uns ein Tippi

Und dann gibts manchmal auch die anderen Tage …wo ich nur faul rumliege

Vielleicht mal an einer Tulpe schnupper und vom Frühling träume.

Aber nicht weil mir das Wetter zu schlecht ist , es gibt nämlich kein schlechtes Wetter , sondern weil ich plötzlich wieder lahme .

Das ist ein Mist .

Seit Mai geht das nun so , ein ewiges hin und her , mal läuft mein Bein mit , mal hat es keinen Bock und es macht mich lahm .

Geröntgt wurde ich schon , knochenmässig  ist alles in Ordnung .

Wir haben das jetzt über einen längeren Zeitraum beobachtet .

Fest steht , ich lahme wenn ich sie beim reiten begleite und längere Strecken auf weichem Boden trabe .

Ich lahme wenn ich zu doll mit anderen Hunden tobe

Ich lahme auch wenn ich zu soll mit mir selber tobe . Ich hab das manchmal , das ist wenn ich meine 5 Minuten habe und total happy bin , da renn ich mit mir selbst um die Wette .

Andererseits , normale Spaziergänge auch längere gehen meist ohne zu lahmen.

Aber was am Freitag war , das hatte ich noch nie .

Vormittags war nichts …alles in bester Butter .

Mittags steh ich auf und lahme extremst. Ich lief wieder nur auf drei Beinen.

Samstag sind wir zum Tierarzt .

Der hat mir meine Beine ganz ruiniert  , einen Scheiss Haarschnitt hat er mir verpasst

Dann ist er mit einer Spritze in mein Gelenk gegangen und hat eine Probe Gelenkflüssigkeit genommen , die jetzt in ein Labor geschickt wurde um festzustellen ob die Entzündung die ich immer habe durch Bakterien verursacht wird .

Wenn es Bakterien sind , dann kann man das wohl mit dem richtigem Antibiotikum behandeln .

Wenn nicht , dann werde ich wahrscheinlich nie wieder voll belastbar sein , dann bin ich mit meinen fast 6 Jahren Frührentner .

Na ja , man muss es nehmen wie es kommt und meine Simulantin wäre nicht meine Simulantin wenn sie nicht schon vorgesorgt hätte .

Ihr ist es scheissegal wenn mancheiner sie auslachen wird , mir übrigens auch .

Frau Sinulantin braucht nämlich ihren Auslauf .Ihr tut es aber zu leid wenn sie mich nicht mitnehmen kann , weil ich gerade lahme . Dann bleibt sie auch zu Hause und leistet mir Gesellschaft .

Aber das hört bald auf .Denn sie hat mir ein eigenes Auto gekauft . Es fährt zwar nicht schnell , es hat nur 1 MS (Menschenstärke )

Schaut hier :

Darin werde ich dann , wenn ich wieder lahme Ausfahrten geniessen und sie lässt mich an schönen Stellen wie im Wald oder am Rhein nach belieben laufen und wenns genug ist , komm ich wieder da rein .

Ich find das ziemlich cool von ihr .

Der ist nichts zu peinlich , Hauptsache mir gehts gut und ich verblöde nicht zu Hause .

Bis bald Eure Donna

( Drückt mir bitte mal die Daumen , das man das behandeln kann ! DANKE ! )

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Wer hätte das jemals gedacht ? Endlich Nichtraucher!

Nun ist sie schon eine Woche Nichtraucher .

Sie…die seit 30 Jahren qualmte .

Sie ,die selbst qualmte wenn sie krank war und sich dabei einen abhustete als wäre sie kurz vorm ersticken.

Sie , der nachgesagt wurde : Dir legen wir mal anstatt Blumen Zigaretten ins Grab .

Sie , sie hat wirklich jetzt schon eine ganze Woche keine Zigarette mehr angefasst .

Sie kann es selber noch gar nicht glauben .

Sie hat in ihrem Leben bestimmt schon drölfzig mal versucht aufzuhören . 

Nie , wirklich nie hat sie es mal geschafft einen einzigen Tag nicht zu rauchen .

Sie hatte mal phasenweise ihren Konsum bis auf 3 Zigaretten täglich eingeschränkt , aber irgendwann wurde es dann immer wieder mehr .Einschränken bringt gar nichts .Aufhören muss man ! 

Leichter gesagt als getan ! 

Der Herr Simulant hats da einfacher . Er rauchte nach Lust und Laune . Mal qualmte er ….wochenlang , monatelang …und dann ..von heute auf morgen hörte er auf , fasste keine mehr an , obwohl Frau Simulantin fleissig weiter qualmte .

Früher hatte sie schonmal versuche mit Nikotinpflaster gemacht , die ihr gar nicht gebracht hatten .

Heute hat sie andere Hilfsmittel , ihre Dampfmaschienen.(E -Zigaretten ) 

Die schmalen Dinger in pink und silber hat sie sich mal vor ca. 2 Jahren gekauft  als sie es schonmal versuchen wollte aber nicht geschafft hat .

Die schmalen waren zwar nicht schlecht , aber das nonplusultra waren sie auch nicht . Das befüllen mit Liquid ist für schlechtsehende ziemlicher Mist ( mittlerweile gibts die aber in verbesserter Form ) 

Das weisse Gerät links benutzt der Herr Simulant , aber er nimmt es eigentlich nicht als Suchtersatz sondern nur zum Genuss.

Aber , das Gerät in rosa ganz rechts …das ist ihr Retter ! 

Plato heisst es und sie liebt neuerdings ihren Plato , Plato hat seid vorgestern sogar noch ein Geschwisterchen bekommen , einen weissen Plato .

Der Witz ist , seitdem sie nur noch dampft , scheint sich ihre Nase zur Hundenase zu entwickeln .

Sie hat für das sie Mensch ist schon immer gut gerochen und fand selbst als Raucher das rauchen stinkig und hat nur draussen geraucht .

Sie hätte das nicht ertragen können wenn die ganze Bude nach Qualm stinkt .

Aber jetzt …wir steigen letztens in den Bus ein und sie wundert sich wonach die anderen Fahrgäste so riechen.

Wir gehen spazieren und sie wundert sich was sie so alles riecht , angenehmes wie auch unangenehmes. 

Das ist Wahnsinn . Sie sagte vor kurzem , aus Spass : “ Mir ist es egal wenn meine Linsen mal aus den Augen müssen ! Ich rieche mich dann durchs Leben ! “

Ja die “ Dampfen “ sind schon ein Suchtersatz . Aber ein wesentlich unschädlicherer Ersatz .

Sie hat angefangen mit einem Liquid mit hohem Nikotinzusatz , jetzt ist sie schon auf die mittlere Stärke runter und sie will noch weiter runter auf den niedrigsten Nikotinwert.

Ich bin mir mittlerweile sicher das sie das schafft , denn sie ist sowas von angeekelt wenn sie Zigarettenrauch riecht …die fasst im Leben keine Zigarette mehr an.

Lieber dampft sie Frucht Aroma oder auch Menthol.

Ihr Lieblingsgeschmack ist zur Zeit ‚Crazy Monkey ‚ da passt ja schon der Name .Das ist Erdbeer mit Banane und einer leicht minzigen Note .Kirsch findet sie auch sehr lecker . 

Klar , wäre es am gesündesten auch nicht zu dampfen , aber das möchte sie momentan nicht .

Sie ist stolz auf sich , fas sie schon eine Woche Zigarettenfrei ist.

Ich bin auch megastolz auf sie .

Ein Nachteil hat die ganze Sache aber für mich , ich komme nicht mehr so oft auf die Terrasse , um dort das leckere abgestandene Regenwasser zu trinken . Jetzt steht mir fast nur noch Wasser aus der Leitung zur Verfügung .

Neues aus der Kritzelwerkstatt gibts auch . Ihr ungeborenes Enkelkind ist im Skizzenbuch geboren .

Ich wünsch euch allen rinen schönen Tag

Bis bald

Eure Donna 

Wie ein kleiner Unfall ein Leben veränderte 

Dies ist ein Gastbeitrag von Anna B.

Anna’s Geschichte bewegte mich von Anfang an sehr , denn ich konnte noch sehr gut nachfühlen , wie man sich fühlt , wenn man urplötzlich solch eine Diagnose an den Kopf geschmissen bekommt . Anna ist mir im Laufe der Zeit in der ich mit ihr Kontakt habe sehr ans Herz gewachsen. Sie ist noch jung , mitten im Leben , ich behaupte in den besten Jahren mit 26 .

Anna ist in der gleichen Alterklasse wie meine Kinder . Meine Kinder haben zwar auch RP , aber auch wenn meine Kinder die bestätigte Diagnose haben , haben sie einen kleinen Vorteil , sie haben von klein auf mit einer Sehbehinderten zu tun , sie wissen wie das Simulantenleben ist , sie haben Simulanten die hinter ihnen stehen , die aufklären , die beraten , die stark machen .

Anna hat zum Glück auch einen lieben Freund und eine Familie die hinter ihr steht und sie unterstützt , das finde ich auch ganz toll . Aber für eine Betroffene hilft es oft mehr wenn man mit ebenfalls Betroffenen drüber reden kann .

Bei mir war das damals auch so. Ich war genauso erschüttert als ich mit 20 + davon erfuhr und dachte das man blind alleine nichts mehr auf die Reihe bekommt , bis ich zufällig auf der Strasse eine Frau kennengelernt habe , die durch die gleiche Augenerkrankung erblindet war . Damals gabs noch kein Internet . Jeden Morgen traf ich sie , wenn ich meine Tochter in den Kindergarten brachte . Sie ging in Begleitung ihres Führhundes zur Arbeit . Irgendwann traute ich mich sie einfach anzusprechen.Sie war absolut aktiv und unternehmungslustig , obwohl sie nicht mehr als hell und dunkel sah. Diese Frau , hat mir so geholfen mich mit dem unabwendbaren anzufreunden . Das werde ich ihr nie vergessen! Ich hoffe einfach , das ich vielleicht persönlich , oder auch durch diesen Blog dem ein oder anderen ein bisschen helfen kann oder konnte .

Anna bei dir ist es etwas anders als bei den meisten RP Fällen , aber egal ob sich deine RP Diagnose noch bestätigt oder nicht , ob es RP oder was anderes ist. Du schaffst das auch , denn du bist stärker als es dir selber vorkommt ! Glaub mir , ich bin eine weise Simulantin ! 🙂 🙂 🙂

Leben und Lachen nicht vergessen!

Anja

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Aber nun zu Anna’s Geschichte

Es war ein häuslicher Unfall, der mein Leben für einen Moment zum Stillstand brachte.

Ich bin in der Altenpflege tätig und hatte gerade meinen Juniurlaub angetreten.

Meine Großeltern wollten Abends zum Essen kommen. Ich war in Action, brachte meine Wohnung auf Vordermann.

Draußen steht ein Vogelhäuschen, ich wollte unbedingt noch Futter hinein tun. Ich könnte dabei stundenlang zusehen, wie die Vögel da Futter genussvoll verschlingen. Es ist großartig, wie die Natur lebt.

Im Gedanken versunken, spürte ich auch schon den stechenden Schmerz am Auge und merkte wie mir das Blut durch Gesicht lief. Verdammt, tat das weh. Ich hatte mich gebückt um die kleine Schaufel aufheben zu wollen, womit ich das Vogelfutter aus dem großen Sack ins Häuschen schüttete und mich dabei am Handtuchhalter gestoßen. Die Stange bohrte sich schön tief ins Auge.

Ich geriet in Panik, ich sah verschwommen und das pochen in meinem Kopf wurde immer lauter. Mist, bitte lass das Auge nicht kaputt gegangen sein, betete ich. Ich hatte doch schon, Probleme mit den Ohren, laut Arzt soll es eine Mittelohrentzündung gewesen sein, die ich im 4. Lebensjahr bekam und mich hochgradig schwerhörig machte. Jedoch konnte diese, mit Hörgeräten gut ausgeglichen werden.
Ich setzte mich ins Auto, fuhr zu meiner Nachbarin, die den Rettungsdienst rief.

Im Krankenhaus angekommen, wurde ich geröntgt.

Soweit alles ok, abgesehen von einem kleinen Haarriss, im Jochbein sowie am Nasenbein.

,, Ja, das Auge können wir hier nicht untersuchen, Sie müssen damit nach Oldenburg in die Augenklinik.“ sagte der Arzt.

,, Vom Unfall her, ist alles ok. Das Auge hat nichts abbekommen, allerdings sehe ich bei Ihnen Netzhautveränderungen, da kann ich Ihnen jedoch weiter nichts zu sagen das müssen wir näher untersuchen. Ich werde einen Op fertig machen, mit die Platzwunden genäht werden können. Das muss alles ziemlich steril ablaufen, am Auge ist es immer sehr gefährlich, „meinte der Assistensarzt.

Mir wurde schon schlecht, bei dem Gedanken ich könnte mein Augenlicht verlieren. Aber daran wollen wir garnicht denken, laut Arzt ist ja alles okay vom Unfall her. Was soll da schon kommen.

Ich musste über Nacht im Krankenhaus bleiben und schlief nach der Operation völlig erschöpft und mit pochenendem Kopf ein.
Visite am nächsten Tag, Verband ab.

Nähte sehen super aus, ich hatte mir eine kleine Bindehautentzündung eingefangen. Nichts großes.
,, So, dann wollen wir mal schauen, was die Netzhautveränderungen sagen.“

Der Arzt war nett. Machte ein paar Test mit mir.

Volle 100 % Sehkraft. Gott sei Dank, dieses verschwommen sehen vom vorherigen Tag hat mir ganz schön Angst gemacht.

Ich bekam Augentropfen, damit der Arzt hinters Auge schauen konnte.

Rechts, Links, Oben, Unten. ,, Einen Moment bitte, ich hole mir eine Zweitmeinung ein.“

Kurz drauf kam eine Ärztin ins Zimmer, Chefärztin stand auf dem Schild. Mir wurde wieder flau im Magen und das gute Gefühl wich wieder von mir.
,, Ach du meine Güte, das sieht ja schrecklich aus, schrie die Chefärztin auf, kommen Sie überhaupt noch zurecht ?Wie läuft Ihr Leben ? Können Sie noch gut sehen ?“

,, Ja, ganz gut, ich stehe wirklich mit vollen Beinen im Leben. Was genau ist denn jetzt das Problem ?“
Die Chefärztin druckste dem anderen Arzt hinzu, also wir müssen weitere Untersuchungen machen. Schreiben Sie , Verdacht auf Usher Syndrom oder Retinitis Pigmentosa .“Und dann war Sie auch schon verschwunden.

Ich wusste überhaupt nicht, was los war. Aber dieses Theater hier, ließ meinen Magen noch eine Ecke weiter rutschen, als Er sowieso schon gerutscht war.
,, Sie weisen Netzhautveränderungen auf, die einer Retinitis Pigmentosa nahe liegen oder je nachdem aufgrund Ihrer Schwerhörigkeit ein Usher Syndrom.

Es befinden sich schwarze Fleckchen auf der Netzhaut, Sie werden aufgrund der Form auch Knochenbälkchen genannt.

Das ist eine Sehbehinderung, die Sie erblinden lässt.

Man kann nicht sagen wie lange das dauert, wann es anfängt. Es sind immer unterschiedliche Verläufe. Um die Diagnose Abzusichern, brauchen wir noch weitere Test.
Eventuell kann man dieses alles noch mit einer Genuntersuchung in Verbindung bringen, um die Familienplanung abzusichern. “
Ich rief meine Großmutter an, ich war am Boden zerstört.

Sie fuhren sofort los Richtung Oldenburg.

Währenddessen, machte ich eine Gesichtsfelduntersuchung, einen Test der mich auf die Blendempfindlicheit testen sollte und eine Visusmessung.
Nach ein paar Stunden, kam ich wieder ins Sprechzimmer des Arztes, meine Großmutter war in der Zwischenzeit angekommen und begleitete mich.

,, Alles unauffällig, sagte der Arzt.“ Ich sollte in 3 Wochen nochmal wieder kommen, um die Nähte kontrollieren zu lassen und dann nochmal die Test machen. Dann könnte man weitersehen.

Auf Fragen, wann ich erblinde, wie ich vorangehen soll, bekam ich zu hören, das könnte noch 20, 30 Jahre dauern. Und erstmal muss die Diagnose bestätigt werden. Da die Knochenbälkchen aber da sind, sollte ich schon mal davon ausgehen.Ich würde jedoch nicht von heute auf morgen erblinden.

Na toll, das beruhigte mich schon ungemein ! Jetzt geht es morgen schon viel besser, dachte ich ironischerweise.
Zuhause angekommen, fiel ich meinem Freund in die Arme. Weinte, Weinte, Weinte.

Ich konnte garnicht mehr aufhören. Ich verstand die Welt nicht mehr. Mein Freund, mit dem ich mittlerweile 3 Jahre zusammen war, versuchte mich zu beruhigen. ,, Wir schaffen das schon, mein Schatz. „Ich bin immer für Dich da. “

Doch ich hatte schon aufgehört, zuzuhören. Für mich brach eine Welt zusammen, die Angst vor Dunkelheit,war jetzt schon da.

Hilflos und unaufgeklärt fühlte ich mich. Ich wusste nicht, was als nächstes kam.
Die Tage darauf, waren die Hölle.

Aufgrund des Unfalls war ich natürlich krankgeschrieben.

Ich schlief nicht richtig, hatte Angst davor, morgens aufzuwachen und nichts mehr sehen zu können. Der Blick in den Spiegel, fiel immer auf mein Auge , was mit einem dicken Hämatom und Narben  übersäht war. Ich fing an, in ein Loch zu fallen.

Ich wurde depressiv. Aß nichts mehr, kümmerte mich nicht mehr um den Haushalt, weinte nur noch und war den ganzen Tag im Internet um die Krankheit zu erforschen. Zu lesen, das ich irgendwann nur noch ein kleinen Tunnelblick haben sollte, kippte die Stimmung dann endgültig.
Mein Freund und meine Familie versuchten mich aufzupäppeln, wir fuhren ein paar Tage weg, redeten fiel um mich etwas abzulenken. Doch dieses klappte nicht wirklich.

Die Gedanken an alles, waren einfach stärker als mein Inneres Ich und verdorben mir alles.

Juli 2016
,, Keine Nachtblindheit, Keine Gesichtsfeldeinschränkung, keine Blendempfindlicheit, einen Visus von 1,0. Sehnerv, Gefäße alles 100 %ig. Jedoch die typischen klassischen Knochenbälkchen an der mittelperiphere, bei Elf Uhr, wie man hier auf den Bildern sehen kann, erklärte die Ärztin.

Ich sah dort eigentlich nichts, wollte aber auch nicht so genau hinschauen.

Meine Großmutter die mich am Tag wieder begleitete und mir Kraft schenkte, sagte mir allerdings das dort, eine runde Apfelsine zu sehen war, ohne schwarze Flecken.
Die Ärztin, war sehr nett, wollte mir jedoch nicht meine Fragen beantworten, da Sie selbst nichts wusste. Sie erzählte das die meisten mit RP ( Retinitis Pigmentosa )schon als Kind Probleme hatten, z.b im Dunkeln zu sehen. Oft Dinge übersehen, weil Sie schon ein eingeschränktes Gesichtsfeld haben. Das erste Symptom ist nämlich meistens, die Nachtblindheit. 

Sie wunderte sich selbst, das ich mit meinen 25 Jahren noch keinerlei Sehschwäche zeigte, war sich aber 100 prozentig sicher, daß meine Netzhautveränderungen Knochenbälkchen seien. Und dazu gibt es eben nur die RP als Krankheitsbild.

Die RP wird meist vererbt. Es können aber auch Neumutationen entstehen. Da in meiner Familie weder Usher noch RP vorkommen, muss es wohl eine Neumutation sein.
Sie nahm mir Blut ab und schickte es nach Tübingen ins Labor, die es auf Veränderungen in den Genen testen sollten. Speziell auf RP oder das UsherSyndrom.

Das sollte 6 – 8 Wochen dauern.

Also konnte sich die Diagnose, wieder nicht bestätigen.

Das machte mich wahnsinnig.
Mittlerweile ging ich wieder arbeiten, das lenkte mich sehr ab. Ich lernte im RP Netzwerk zwei Betroffene kennen,  die ebenfalls RP hatten. Kiki und Anja, zwei Engel auf Erden.

Ich war froh die beiden gefunden zu haben. Ich durfte Sie alles fragen, was diese Krankheit betrifft. Sie erzählten mir alles geduldig und bauten mich auf.

Es gibt schlimmeres als RP fanden beide. Damit konnte ich mich natürlich nicht anfreunden.

Für mich war die Dunkelheit, die kommen sollte schrecklich. Trotz alldem war ich immer im Internet um diese Krankheit bis ins kleinste Detail kennenzulernen.

Ich wollte es immer noch nicht fassen.  Ich zählte die Tage, bis endlich mein blödes Blut getestet worden war.

8 ganze Wochen vergingen bis endlich ein Bescheid kam.

Ich sollte wieder nach Oldenburg, damit man die Ergebnisse besprechen konnte.
Das Blut von Frau Anna … bla bla bla … Wurde festgestellt … das eine hohe Wahrscheinlichkeit von Usher Typ 2 gefunden wurde.

So, so Usher also… wieder was anderes.

Der Genetiker, ein etwas älterer Herr, riet mir dazu meine Mutter zum Blut abnehmen zu schicken, um zu wissen was für ein genaues Gen sich in meinem Blut befindet. Denn Usher kann ich nur haben, wenn beide Elternteile dieses Gen besitzen. Dabei brauchten Sie nicht mal selbst am Usher erkrankt zu sein. Also eine HörSehbehinderung. Die Schwerhörigkeit tritt meist im Kindesalter und die RP im mittlerem Erwachsenalter auf.

Die Diagnose konnte man, aber wieder nicht richtig absichern, weil Sie durch das Blut meiner Mutter abgesichert werden musste.

So so…
Wieder keinen Schritt weiter, ich wurde so langsam wirklich verrückt. Keiner konnte mir genau was sagen.

Der Genetiker, riet mir eine Spezialklinik aufzusuchen. Die auf die RP spezialisiert sind und auch mehrere Geräte haben um alles durchtesten zu können, z.b ein ERG. Das misst wohl den Wiederstand durch bestimmte Stromreize im Auge. Er gab mir noch die Adressen und wollte sich melden,sobald ein Termin frei war,damit meine Mutter zur Blutuntersuchung konnte.

November
Ein halbes Jahr später, nach diesem Unfall, geht es mir besser. Ich habe gerade eine Reha hinter mir und werde im Dezember wieder voll arbeiten gehen.

Ich habe den Verdacht der Diagnose, die Diagnose was auch immer zur Seite geschoben. Ich lasse mich nicht mehr verrückt machen. Bisher habe ich manchmal nur so ein Augenflackern. Am Anfang, habe ich mich deswegen wieder verrückt gemacht.  Aber das mache ich jetzt nicht mehr. Ich glaube, das ich garnicht mehr wissen will, was es jetzt genau ist.

Am 21. November, habe ich den Termin in einer Spezialklinik in Münster, dort wird ein ERG gemacht und dann schauen wir was dabei rauskommt.

Sollte sich der Verdacht bestätigen, dann wird es natürlich nochmal ein Schock sein. Das wird im Laufe des Lebens immer wieder vorkommen.

Mit der Diagnose, werde ich irgendwann meinen geliebten Beruf als Altenpflegerin aufgeben müssen, das Auto und Motorrad fahren einstellen müssen… Ich würde es als reinste Folter bezeichnen. Bei vollem Verstand erleben zu müssen, das man sein Augenlicht verliert, ist schrecklich.

Aber bis dahin, werde ich leben !

Mit meiner Familie, meinem Freund, mit Freunden.

Ich werde immer wieder die Narbe unter meinem Auge sehen und daran denken das ich ein halbes Jahr meines Lebens verschenkt habe. Indem ich voller Traurigkeit versucht habe, diese Krankheit zu verstehen !
Was kommt, das kommt.

Und wenn es da ist, werden wir damit fertig !

Anna B.