Schicksalsschläge

Gedanken

Ein Mensch bekommt die Diagnose RetinitisPigmentosa .
Eine  erbliche Augenerkrankung die zur allmählichen Erblindung führt .
Dieser Mensch hat Angst vor der Erblindung !

Für den Mensch ist das Thema Blindheit lange ein Tabuthema!

Er wollte davon nichts wissen .
Jahrzehntelang versucht der Mensch so weit es möglich ist dieses Thema zu vermeiden.

Er hatte wohl Glück . Die Augenerkrankung schritt bei ihm nicht so fort wie bei den meisten .Sein Gesichtsfeld schränkte sich nur von oben und von unten etwas ein .

An den Seiten sah er noch genug um sein Leben ganz normal weiter zu führen. Sogar Auto fahren war nie ein Problem zumindest tagsüber . Bei Dunkelheit ging es wegen der Nachtblindheit nicht mehr.

Mittlerweile lebt dieser Mensch schon jahrzehnte mit RP .Er lebt ein zufriedenes glückliches Leben .

Jetzt bekommt dieser Mann im Rentenalter (72) , plötzlich , von heut auf morgen , die Diagnose Krebs .
Nicht nur ein Krebs , sein Körper ist übersäht von Krebs , viele Organe sind schon betroffen , Magen , Bauchspeicheldrüse , Lunge , Niere , Gehirn und Gewebe.Ausserdem befindet sich noch ein Blutgerinsel kurz vor dem Herzen.

Seine Lebenserwartung ist nicht mehr hoch , es handelt sich um ein paar Wochen oder längstens um ein paar Monate .

Das wird ihm klar gesagt und das ist ihm auch bewusst !

Er kann es zwar zunächst nicht glauben , denn vor wenigen Wochen war die Welt noch in Ordnung . Alles munter , alles fit.

Es macht ihn zwar auch traurig und es ist schlimm , aber diese Diagnose kann und muss er akzeptieren . Leicht ist es bestimmt nicht .

Nun zurück zu dem Thema Blindheit .

War es nicht total vergeudete Zeit Angst vor der Blindheit zu haben ?
Jahrelang ….
Er bekam die Diagnose RP mit den Worten ‚ sie werden wahrscheinlich erblinden ‚ vor ca 25 Jahren.
Erblindet ist er nicht . Nach seiner grauen Star OP hat er Adler Augen , sein Gesichtsfeld ist lediglich nach oben und unten etwas eingeschränkt .
Diese Augenerkrankung verursacht keine Schmerzen und man stirbt auch nicht dran !

Nun nochmal , für alle RP Betroffenen und alle die denken ‚ Blindheit ist das schlimmste ‚  :
Es gibt viel schlimmeres als zu erblinden!

Und auch für anderweitig eingeschränkte mit Behinderungen ….
Man muss einfach akzeptieren wie es ist und trotz allem das Beste daraus machen !

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Der Mann von dem ich oben sprach ist mein Vater .
Ich hatte und habe immer ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Vater .

Er ist der Mensch der mir am ähnlichsten ist .
Es ist der Mensch der mit mir den ähnlichsten sarkastischen Humor hat und der einzigste , der auch so eine  , manchmal auch als unfreundliche interpretierte direkte  Art hat wie ich .☺
Bei meinen Besuchen im Krankenhaus erzählte er mir sehr viele alte Familiengeschichten .
Einige kannte ich , einige nicht .

Seine Mutter , meine Oma ist sehr früh an Krebs gestorben , im Alter von nur 50 Jahren .

Sehr überrascht und berührt war ich als ich vor einigen Tagen erfuhr wie ähnlich ich vom Charakter und von der Art her seiner Mutter bin .

Ich frag mich schon seit Jahrzehnten wo ich meinen Reise und Rumtreibereitrieb herhabe ? :mrgreen:
Ich liebe Reisen , ich liebe Ausflüge .
Am liebsten , heute hier und morgen dort .

Meine Eltern sind beide nicht so .
Sie verreisten nie länger als 14 Tage und hatten auch nie das Bedürfnis woanders zu leben , geschweige denn aus ihrer Stadt weg zu ziehen .

Nun ja , nun weiss ich warum ich so bin wie ich bin , es sind die Oma Gene .

Mein Vater , er war immer sehr aktiv und sehr selbstständig .

Ihm ging es in den letzten Wochen sehr sehr schlecht .

Langsam wirds etwas besser . Er kann wieder ein paar Schritte laufen , ist aber auf verschiedene Hilfsmittel angewiesen .

Er möchte unbedingt nach Hause . Nächste Woche wird er entlassen.

Pflegestufe beaanragt. Hilfsmittel wie Rollstuhl , Rollator , Krankenbett..werden nächste Woche geliefert .

Er möchte unbedingt wie bisher alleine leben .
Ich habe zwar gar kein gutes Gefühl dabei , aber ich muss es wohl akzeptieren , denn er will weder mich noch seine langjährige Partnerin bei sich wohnen haben .

Auch die Alternative , das er zu uns kommt zogen wir in betracht , aber das geht ja mal gar nicht für ihn , aus Köln weg zu ziehen .

Er wird einen Notruf Knopf bekommen . Wir werden ihm helfen soweit er es akzeptiert und werden ihm seine begrenzte Zeit so schön wie möglich und so wie er es möchte machen .

Es ist schlimm , leider kann es niemand ändern .

Wir haben viele Höhen und Tiefen .
Wir weinen zusammen , aber trotz allem lachen wir auch zusammen .

Er hat trotzdem noch Humor !
Das ist einfach toll und bewundernswert !

Wir reden über gemeinsam erlebte Dinge und Unsinn den wir gemeinsam gemacht haben .

Z.b..Hat er mit mir als Kind aus der dritten Etage am Fenster vorbeigehende Leute mit Wasser bespritzt

Er hat mir mir gemeinsam einen Kinderroller zu Bruch gefahren.

In jedem gemeinsamen Urlaub ist er mit mir reiten gegangen, obwohl er gar nicht wirklich reiten kann.

Er kaufte mir damals Roller Skates und liess mich im Parkhaus die Berge runter fahren . ( Ich hätte das meinen Kindern niemals erlaubt )

Zu meiner Gesellenprüfung musste ich ein Haarteil anfertigen . Bevor es ans knüpfen ging , musste die Gaze auf einem Holzkopf vernäht werden . Nähen war nie mein Ding . Ich verlor die Geduld , schmiss den Holzkopf quer durchs Zimmer und meinte dabei : Ich mach diesen Scheiss nicht !
Mein Vater kam zu mir , ich dachte ich könnte mir jetzt eine Moralpredigt anhören ..
Er hob den Kopf auf und fragte wie denn was vernäht werden müsste …und nähte mir das . Geknüpft hab ich es dann selbst !
Das werde ich niemals vergessen und ich bin ihm sehr dankbar dafür .

Es gibt soviele Anekdoten …
Aber auch sehr traurige Gespräche finden statt , über seine Ängste und Gedanken oder auch das schwerste Gespräch meines Lebens , wie es weitergehen soll wenn er es nicht mehr selbst entscheiden kann .

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Nachtrag:
Ich fing diesen Artikel schon letzte Woche an zu schreiben .
Nun ist es anders gekommen .
Gestern sollten eigentlich die Hilfsmittel geliefert werden .
Das mussten wir absagen .
An ein nach Hause kommen ist im Moment gar nicht zu denken .

Mein Vater war eigentlich gegen eine Chemo Therapie , was ich auch total verstehen kann .
Der ganze Krebs ist auch mit der Chemo Therapie nicht heilbar , es könnte nur dazu führen das sich sein Leben auf einige Wochen , vielleicht auch Monate verlängert .

Mir persönlich hats schon stark zu denken gegeben als mein Vater mir eines Tages sagte , das der Arzt bei der Visite ihn so begrüsst hat : “ Guten Morgen Herr X , schön das ich sie alleine antreffe und ihre Tochter nicht hier ist .“
(Warum der Arzt mich nicht leiden kann ist mir bewusst ! Weil ich zu viele kritische Fragen stelle !
Mir ist bewusst , das ein Arzt beraten muss und alle Möglichkeiten einer Behandlung vorschlagen muss .
Aber es sollte doch schon ziemlich neutral sein und er sollte nicht nur die Vorteile sondern auch die Nachteile einer Behandlung erwähnen und das nicht  verharmlosen . )

Nun hat mein Vater eine Chemo probiert und es geht ihm wieder richtig schlecht .

Ihm ist alles zuviel . Diese Unruhe im Krankenhaus , es ist ein rein und raus im Krankenzimmer .

Unmöglich finde ich , das man in seinem Zustand noch einen Neurologen ins Zimmer schickt , der im kleinsten Detail erklärt das man gerne versuchen würde den Gehirntumor zu operieren .

Mein Vater ist doch kein Versuchskaninchen !
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Zum Glück kann er noch klar denken und hat den Arzt weg geschickt .

Er will weder eine weitere Chemo , noch Bestrahlung , geschweige denn eine OP.

Er möchte nur noch palliativ behandelt werden und einfach mal etwas zur Ruhe kommen .

Gestern wurde alles dazu in die Wege geleitet .
( Gut das ich mich schon in den letzten Wochen dazu belesen und informiert habe und mir auch schon Einrichtungen angesehen habe . )

Mein sehnlichster Wunsch ist , das es so schnell wie möglich mit einem Platz klappt .
Damit er endlich etwas zur Ruhe kommt und einfach noch eine möglichst schöne Zeit verbringen kann !
Ich werde alles dafür tun !
Das bin ich dem besten Vater der Welt einfach schuldig !
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Es ist die schwerste Zeit meines Lebens!

Anja

 

 

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42 Kommentare zu „Schicksalsschläge

  1. Moin.
    „Und auch für anderweitig eingeschränkte mit Behinderungen …. Man muss einfach akzeptieren wie es ist und trotz allem das Beste daraus machen!“
    Stimmt. Als Betroffener kann ich das voll und ganz unterschreiben. Als ich damals meine Diagnose „Morbus Bechterew“ gekriegt habe, meinte mein Rheumatologe, dass ich „damit 100 Jahre alt erden kann“. Sicher, die Einschränkungen sind die Jahre über fortgeschritten, vieles „geht“ heute nicht mehr, zumindest nicht wie früher, aber ich lebe … GUT damit.
    Was du hier schreibst, mit deinem Vater, erinnert mich in vielen Teilen an einen Freund, der als Arzt zu alle dem seine ureigenste Meinung hatte. In Erkenntnis der Endlichkeit des Lebens haben wir einige sehr gute Gespräche geführt – vielleicht gerade deshalb. Seit ein paar Monaten kann er mir nicht mehr antworten ….
    Viele Grüße – und ich wünsche dir für die kommende Zeit die nötige Kraft.

    Gefällt 2 Personen

    1. Hallo Sven
      Jetzt hab ich mir erstmal deine Krankheit ergoogelt!
      Toll , das du das beste draus machst! Was bleibt einem auch anders übrig!
      Jeder hat bestimmt auch mal ein Tief , man muss sich nur schnell wieder da raus ziehen .
      Das mit deinem FReund , dem Arzt tut mir sehr leid . Aber schön das du mit ihm solche Gespräche führen konntest . Vielen Dank für deine Worte . L.G. Anja

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  2. Das ist eine wirklich schwere Zeit für Euch alle. Sehr belastend und auch sehr schmerzlich. Ich wünsche Euch viel, viel Kraft.
    Ich habe meinen Vater schon vor über dreißig Jahren verloren und weiß wie schmerzhaft dies ist. Sei ganz lieb umarmt.
    LG
    Astrid

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  3. Das zu lesen hat mich sehr bewegt. Ich denke, du bist eine ganz tolle Tochter, Anja! Ich wünsche euch allen die Kraft, die euch in nächster Zeit sicher noch abverlangt wird.

    In diesem Sinne grüße ich dich ganz herzlich, Achim

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  4. Liebe Anja,
    natürlich habe ich wieder ein paar Tränen verloren 😥
    Es ist schwer, die richtigen Worte zu finden.
    Ich persönlich würde in diesem Fall auch keine Chemo mehr haben wollen.
    Ich wünsche Euch BEIDEN die Kraft, die Ihr braucht, um ALLES irgendwie zu schaffen.
    Es gibt wunderbare Palliativ Ärtzte, ich kenne grad eine solche Ärztin, die jemanden aus meinem Freundeskreis begleitet.
    Ich umarme Dich und wünsche Deinem Papa alles Gute und keine Schmerzen!!
    Lacht, so oft es geht, miteinander….
    Mitfühlende Grüße Heidi & Ulli

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    1. Liebe Heidi
      Auch dir möchte ich ganz herzlich Danken , deinem Ulli auch!
      Ja , ich habe mittlerweile auch mehrere sehr sehr nette Palliativ Ärzte kennengelernt , diesen Ärztin mag ich auch trotz meiner schon beschriebenen Abneigung gegen manche Ärzte vertrauen! Ich habe das Gefühl das mein Vater bei IHNEN in besten Händen ist.
      L.G. Anja

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  5. Liebe Anja, es fällt mir schwer, jetzt die richtigen Worte zu finden. Ich kann Dir nur von Herzen Kraft und Zuversicht wünschen. So wie Du die Situation beschreibst, bin ich sicher, Du machst Alles richtig. Zeige Deinem Vater weiter, wie wichtig er Dir ist und sei für ihn da, wenn er Dich braucht. Mehr kannst Du nicht tun. Und, mach Dich selbst nicht fertig mit der Problematik. Es ist leider der Lauf des Lebens, dass wir uns irgendwann auch von unseren Herzensmenschen trennen müssen. Das ist schrecklich aber nicht zu beeinflussen. Ich schicke Dir eine sanfte Umarmung, die Dir Kraft geben soll. Alles Liebe und vor allen Dingen einen erträglichen Krankheitsverlauf für Deinen Vati – Elke

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  6. Liebe Anja, Ähnliches hatte ich mir schon gedacht, aber nicht in dieser Schwere.
    Beim Lesen deines Textes habe ich wieder einmal empfunden, wie schön es gewesen wäre, einen Vater gekannt zu haben – meiner verunglückte, als ich 8 Monate jung war.
    Von dieser Augenkrankheit hat mir gerade gestern eine junge Freundin erzählt, ihre Mutter (ca. 60) ist betroffen und sie ist auch schon sehr weit fortgeschritten. Da sie auch schlecht hört und Spastikerin ist, wurde sie in kürzester Zeit zum Pflegefall. – Für sie ist es wohl sehr schwer, ihr Schicksal anzunehmen.
    Das, was du jetzt mit deinem Vater erlebst, habe ich 96 mit meinem Lebensgefährten durchlitten. Allerdings ging es bei ihm sehr schnell, so dass wir den angestrebten Hospizplatz nicht mehr benötigten.
    Wenn ihr es schafft, dann verbringt so viel Zeit wie möglich miteinander mit guten und auch mit fröhlichen Gesprächen und Erinnerungen.
    Alles Liebe für dich!

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    1. Liebe Clara
      Vielen Dank für die lieben Worte . Ja , ich bin froh solch einen Vater zu haben. Traurig das du deinen erst gar nicht kennenlernen konntest.
      Ja , diese Augenerkrankung ….man braucht etwas Zeit um sich mit ihr anzufreunden . Ich hab die Erfahrung gemacht , das je älter die Menschen bei der Diagnose einer solchen Krankheit sind , je schwerer fällt es ihnen , damit zu leben .
      Bei der Mutter deiner Freundin handelt es sich dann Wahrscheinlich um das Usher Syndrom . So nennt man das wenn diese Augenerkrankung zusätzlich mit Schwerhörigkeit auftritt . Bin ja fast Retinitis Pigmentosa Expertin , weil ich mich schon jahrzehntelang damit beschäftige und selber auch betroffen bin.
      Liebe Grüsse Anja

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  7. Meine Behinderungen, damit lebe ich auch. Leider werden es immer mehr. Irgendwann kann ich nicht mehr tippen, was heute schon schwierig ist.
    Deinem Vater eine gute Zeit und dir viel Kraft und Liebe.
    deine Bärbel

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    1. Liebe Bärbel
      Du kannst vielen Menschen ein Vorbild sein , wie du mit deiner Behinderung umgehst. Einfach toll! Und wenn du nicht mehr tippen kannst …musst du das bloggen trotzdem nicht aufhören . Es gibt ja soviel Technik heut zu Tage , man kann sicher auch diktieren!
      Danke für deine lieben Worte!
      L.G. Anja

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  8. Liebe Anja –
    ich hatte dich auf Instagram vermisst… jetzt hab ich eine Ahnung warum. Was für ein harter Schlag.
    Ich kenne dich nicht. Nur von einigen wenigen Posts, Bildern, kleinen Texten… aber was und vor allem wie du schreibst, geht unter die Haut. Und auch wenn wir uns nicht kennen, denke ich an dich. Und ich hoffe, dass du genug Kraft findest, diesen so schweren Weg gemeinsam mit deinem Vater zu gehen – und ich bewundere deinen unbeugsamen Optimismus – bitte bewahre ihn dir!!
    Und wenn du doch einmal auf andere Gedanken kommen möchtest… ich erinnere dich noch einmal an die Idee mit dem Buch – http://www.tölle-buch-und-fotokunst.de/aktuelles.htm
    …der Text zu Donnas Geburtstag beispielsweise ist wunder-wunderschön… so etwas würde schon reichen! (Außer du sagst, du möchtest auf andere Gedanken kommen, eine kleine Geschichte erzählen…)
    Ich werde sicherlich noch bis Anfang 2016 am Büchlein werkeln; und ich möchte nochmal betonen, dass ich dich als Persönlichkeit und mit deinem außergewöhnlichen Lebensweg und deiner „ganz speziellen Sichtweise“ unheimlich gern als Mitautorin dabei hätte.
    Aber ich kann auch sehr gut verstehen, wenn du „nein“ sagst.
    Ich hoffe für dich und deine Lieben, dass ihr trotz allen Kummers den Blick für das Schöne im Leben nicht verliert und jedem einzelnen gelebten Augenblick etwas Gutes abtrotzt…
    Nicola mit Luna & Phalène

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    1. Liebe Nicole
      Wie lieb ist das denn!
      Ich bin gerade ganz baff! Danke für diese netten Worte . Danke , das du mich vermisst hast . Danke für deine wiederholte Einladung zu deinem Buchprojekt . Entschuldigung das ich ganz vergessen hatte mich mit dir in Verbindung zu setzen.
      Ich würde eigentlich sehr gerne bei diesem Projekt mitmachen .
      Ich hab nur keine Vorstellung welche Texte du gerne für dieses Projekt hättest . Ich weiss nicht ob mir auf ‚ Bestellung‘ etwas einfällt . Meine Texte entstehen immer ganz spontan , nach Gefühl , oft bei Hundespaziergängen kommen mir Ideen .
      Gerne kann ich versuchen einen speziellen Text nur für dieses Projekt zu schreiben , gerne darfst du dir auch Texte aus meinem Blog dafür kopieren .
      Auch auf meinem alten Blogs kannst du gerne stöbern , da gibts vielleicht auch den ein oder anderen Text der dir gefällt .
      Wir müssen uns mal per Mail oder telefonisch in Verbindung setzen .

      Vielen lieben Dank und liebe Grüsse Anja

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  9. Liebe Anja, ich schließe mich den vorherigen Kommentaren an. Ich wünsche dir, deiner Familie und nicht zu vergessen deinem Vater, viel Kraft und das ihr noch eine schöne zeit verbringen könnt.
    Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung von Bärbel

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  10. Liebe Anja,
    meine Gedanken sind bei Dir und ich kann nur sagen, ich wünsche Dir Kraft für die schweren Monate, die Dir bevorstehen.
    Ach ja, und noch: dieses Posting ist – auch – eine zu Herzen gehende Liebeserklärung einer Tochter an ihren Vater. Dafür war/ist mein „like“.
    Liebe Grüße,
    Pit

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  11. Sei von mir gedrückt auch wenn dein Vater noch Humor hat, ist es doch traurig. Aber, kurz von mir ein Lacher gefällig? Ich bin auch Nachtblind, bei Sonne leicht geblendet, hm und die Augen passen sich bei hell und dunkel sehr langsam an. Ansonsten auch mit 49 noch keine anderen Probleme, es bleibt wohl dabei. Ein Augenarzt sagte mir mal: „Dumm dass sie schon 3 Kinder haben…“ so von wegen Vererbung. Weisst du was ich ihm da glatt antwortete? „Kleinwüchsigkeit vererbt sich auch“, denn er war einen Kopf Kleiner als ich. Echt so ein Idiot, mir so Angst zu machen, dabei haben meine 3 Giraffen alle meine Nachtblindheit nicht geerbt! Seine Kinder sind alle so klein wie er, das vererbt sich leichter….

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    1. Vielen Dank für die netten Zeilen und den Schmunzler . Das hast du super gekontert!
      Solang es NUR Nachtblind ist , gehts ja noch! Obwohl das auch nicht ganz ungefährlich ist . Gestern stand ich versehentlich bei Dunkelheit mitten auf den Gleisen der Strassenbahn . Zum Glück hab ich es bemerkt! 🙂 L.G. Anja

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  12. Ich wuensche Deinem Vater und Dir all die Kraft, die Ihr jetzt benoetigt. Deinem Vater wuensche ich, das er seine letzten Wochen/Monate im Kreise seiner Lieben verbringen und hoffentlich auch ein wenig „geniessen“ kann. Moege der Schritt in das Unbekannte einfach von statten gehen.
    Fuehl Dich gedrueckt!
    xoxo from the other side of the world!

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  13. Liebe Anja, in dieser Situation kann man nichts wirklich Trostspendendes schreiben, dennoch möchte ich wenigstens einen lieben Gruß schicken, dir und deiner Familie viel Kraft in der enorm schweren Zeit wünschen und mich bedanken für deinen schönen Artikel, der voller Liebe, Wärme und vor allem auch voller Zuversicht ist. Und wie schön, dass du deine verständnisvolle, tröstende Donna hast!
    Herzlichst,
    Marlis

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  14. Liebe Anja!
    Ich finde es schlimm dass die Chemo überhaupt vorgeschlagen wird wenn der Arzt doch weiß dass es leider nichts mehr bringen wird aber es ihm sehr wohl bewusst sein muss, dass die Lebensqualität in diesem Stadium durch eine Chemo sicher vermindert wird. In meinen Augen ist das unverantwortlich.

    Weiters wünsche ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft und dass du mit deinem Vater noch viel Zeit verbringen kannst – gemeinsam mit Donna – wie ich in deinem letzten Post gelesen habe darf sie ihn jetzt auch besuchen und das ist echt schön und freut mich total für euch.

    Alles Liebe
    Claudia

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